ほっとＬｅｔｔｅｒ～薬害肝炎の完全解決を願って～

終了後3ヶ月

お手紙発行人 — 2009-11-09T00:16:00+09:00

今日は熊大で検査でした。

9月28日に行ったウイルス検査の結果は陰性でした。過去2回は検査結果に気持ちがぜんぜん向きませんでした。副作用がまだ残っていたし、治療が終わったこと自体に満足していたのかもしれません。今日は結果を聞くまで落ち着かずドキドキしてしまいました。月に1度の憂鬱がしばらく続きます。

他の検査結果も問題ありませんでした。前回指摘された膠原病の値も改善されていてほっとしました。が、順番を待っている時も熱が出て、計ると37，5度。ドクターは、「微熱の原因は思い当たりません」と。まあいいか。以前のように節々の痛みもないので解熱剤なしでも大丈夫なので。そのうち治るでしょう。（前向きです）

病院の廊下で、肝移植を受けられた患者さんとばったり会いました。福岡での裁判を実名でずっと応援してくれた方です。6年前、移植前の浦田さんの姿に衝撃を受けたことが、実名で裁判に参加した理由でした。「裁判が終わっても何も変わっていない」会うたびに怒られていましたが、今日はいきなり握手されてちょっとびっくり。法律を一番待ち望んでいる一人でしたから。明日は新聞社の取材を受けられるそうで、どんな記事になるのか楽しみです。現在浦田さんは移植後にIFN治療でウイルスを排除されていますが、ここまでの道のり、どれだけ大変だったか想像もつきません。この6年間のことをいつか語り合えたらと思っています。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　でこぽん

大分

お手紙発行人 — 2009-11-05T20:46:40+09:00

11月3日は大分に

薬害エイズ訴訟を闘った草伏さんとM君を偲ぶ集会が大分市でありました。毎年この日に開かれていて、今年もエイズの患者さんやご家族に再会できました。お互い元気でこの会に集えることがとても大切なことのように思えるのです。今年はＴ君が結婚されていて、とってもきれいな奥さんも一緒でした。2人の笑顔を見ていたら、つられて私も幸せ気分に。

2部構成で、後半は肝炎問題を取り上げていただきました。患者支援法の早期成立について、そしてB型肝炎訴訟の支援のお願いなど、それぞれの原告団から発言しました。私は立法について、最近の動きを少し話しました。

大分は半年ぶり。この季節は木々が色づき始めていて、3時間のひとりドライブも結構楽しみ。特に阿蘇を抜けて波野から竹田あたりは一番きれいでした。途中、道の駅が2箇所あって、帰りは寄り道。安くて新鮮な野菜がたくさんならんでいるのでついつい買いすぎてしまいました。今夜は生しいたけを使ってグラタンを作りました。やっと食べ物がおいしく感じられるようになりました。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　でこぽん

立法の行方

お手紙発行人 — 2009-10-31T22:42:27+09:00

少しずつ前進

29日は原告団が長妻大臣と初めて面談を行いました。立法の時期については歯切れが悪く、立法できない理由もあいまいでした。しかし最後には、「みなさんが官邸に行かれる時は同行します。」という言葉を大臣から聞くことができました。翌日は官房副長官に総理面談を求める要望書を提出。参院本会議代表質問では公明、社民、共産各党が肝炎問題を取り上げました。

昨夜のニュースでは、臨時国会中の成立は時間的に困難であるという官房長官の発言が流れていました。先送りする明確な理由はどこにも見当たりません。一日も早く成立させて治療体制整備を進め、患者の闘病と生活を支えるべきです。

友人の一人がインターフェロン72週治療終了後にウイルスが再燃したということを先日知りました。ほぼ同じ時期の治療だったので、副作用の事を話したりして励ましあってきました。72週頑張ったのに悔しいです。すぐには気持ちの整理もつかないと思いますが、治療で打撃を受けた心と身体をゆっくり、しっかり休めて元気を取り戻して欲しいと願っています。

本当に厳しい結果です。彼女が次に備えるためにも肝炎患者支援法は必要です。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　でこぽん

明日大臣面談

お手紙発行人 — 2009-10-28T22:34:01+09:00

長妻大臣と初めての面談

29日5時半～5時45分まで。15分というわずかな時間ですが、この面談をきっかけに事態が進むよう先週に続き上京してきます。

明日は治療終了後3度目の診察日でしたが、仕方なくキャンセル。なかなか予約が取れなくて、次はとうとう2週間後になりました。ウイルス検査の結果は気になるものの、1ヶ月ぶりに主治医と会うのを楽しみにしていました。体調のことなどを相談するつもりだったので。今日も微熱が出ました。37，4度。だるいな～、むかむかするな～という時は必ず熱が出ていてがっかりです。インターフェロンのおきみやげ？

今月は東京へ行くのは3回目。さっき、やっとネットで飛行機とホテルの予約をしました。最近移動が多かったせいか少し疲れ気味。治療中もそうでしたが、まだ気力がついていきません。

　　　　　　　　　　　でこぽん

福岡、京都

お手紙発行人 — 2009-10-28T01:52:29+09:00

週末は行ったり来たり

２４日は全国２０数箇所で立法を求めるキャンペーンがあり、私は午後から福岡でビラを配って署名を集めマイクで訴えたり。中山弁護士の集計によると参加者はなんと７０名、ビラ１０００枚、署名６３６筆。全国でも福岡が一番盛り上がったようです。福田衣里子議員も忙しい時間の合間に駆けつけてくれました。そのせいかマスコミカメラもたくさん来ていて、天神の通りを通行妨害していました。まるで２年前の銀座の街宣のようでした。えりちゃんは終わったとたんに長崎へ飛ぶように帰っていきました。

26日の鳩山総理の所信表明演説には命の問題について触れていましたが、肝炎問題については一切ありませんでした。亡くなって行く人の無念さ、治療の苦しさ、この病気の悲惨さをぜひ鳩山総理や長妻大臣に知っていただきたいと思います。２７日、原告団が大臣面談の要望書を山井政務官に提出しています。

街宣の後、熊本に戻って翌日２５日は早起きして京都へ。「薬害根絶フオーラム」に参加してきました。８団体から発言を求められたので肝炎担当として、自分の被害と現在の肝炎問題の現状をお話してきました。その後、薬害スモン裁判のドキュメンタリーが上映されました。３０年前の裁判というのに、やっている事は私達がやったことと何も変わっていないことがショックでした。３０年も経っているというのに。１１回の座り込みや街宣、デモ、大臣面談、、。国は薬害を繰り返し繰り返し起こしていながら全く姿勢を改めていないことがよくわかりました。サリドマイド、スモン、HIV,　ヤコブ、MMR,　筋萎縮剤、肝炎、イレッサ。会場からはタミフル被害者の発言もありました。過去の薬害の話を聞くにつれ、もうこれ以上薬害の被害者を出さないためにもまだまだ語らなければならないと思いました。

ＪＲで京都日帰りもハード、1泊しました。新幹線が熊本まで開通するのを首を長～～くして待っているのですが、もうその頃にはあちこち移動もなくなっていることを願っています。翌日はホテル近くの建仁寺で「ほっと」してきました。天井に描かれている双龍図を観て帰りました。移動で疲れたのか、やはり熱が出て昨日は1日中じっとしていました。毎日出掛けるとその後体調不良がどっとやってきます。まだ体力がぜんぜんついていきません。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　でこぽん

街頭

お手紙発行人 — 2009-10-24T02:33:21+09:00

肝炎患者救済法を求めて

２４日、全国各地で行われますが、私は福岡に行って来ます。２時から１時間、天神で署名を集めビラを配ります。松本に住む長男は松本駅前で手伝ってくれそうです。

臨時国会での成立は微妙なようです。

年間４万人、１日に１２０人の命が肝臓病で失われています。　死に至るまで患者は何十年もこの病気を抱え苦しい闘病を強いられています。また、今は元気にしていても、いつ最悪の事態がやってくるのかわからず、常に死の恐怖にさらされています。しかもその原因は国の医療行政の誤りという理不尽な理由です。その責任を取るべきは国で、そのためにも肝炎患者救済法をぜひ来週から始まる臨時国会で成立させ、患者が安心して治療に望める環境を作るべきです。

これまでもそうでしたが、これ以上先送りする理由がどこにあるのか私にはわかりません。政権交代によって速やかに立法されると考えていました。なぜ出来ないのか、理由が知りたいと思います。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　でこぽん

また東京です

お手紙発行人 — 2009-10-20T00:35:43+09:00

少しずつ回復

１８日は東京で会議でした。で、２０日国会要請が急遽決まったためまた上京することになりました。臨時国会が２６日に始まりますが、その前に肝炎患者支援法早期成立の必要性を新議員に訴えるためです。

日帰りです。決まっていた用事をやりくりしてなんとか１日だけ確保できました。治療中だったらとても気持ちがついていけなかったのですが、最近は気力も戻ってきたようです。生活もずいぶんまともになってきました。元気で行ってきますね。

　　　　　　　　　　　　　　　　でこぽん

医療費助成

お手紙発行人 — 2009-10-15T14:51:33+09:00

インターフェロン月額1万円になれば。

いつ長妻大臣が肝炎治療費について言及されるのだろうと思っていましたが、昨日の厚労省政策会議後、肝炎医療費助成の拡充を来年度の概算要求に盛り込むｌことについて発言があったようです。マニフェストどおり、IFN治療費が上限1万円となれば、現在の自己負担額３，５万では断念せざるを得なかった患者も治療に踏み出すことができます。C型肝炎は感染後15年経った頃から悪化していくことを考えると、今が治療するタイミングです。というか、今治療しなければ間に合いません。また、B型肝炎の抗ウイルス剤は、長期間服用を継続しなければならず、トータルではかなりの薬代がかかります。少しでも患者の経済的負担が減り、安心して治療ができるよう、ぜひ来年度から実施してほしいと思います。

　　　　　　　　　でこぽん

試合結果

お手紙発行人 — 2009-10-14T15:18:29+09:00

ヴィッセル神戸に大差で敗退。

久しぶりのJ1観戦、大学生相手とあって、観たかった大久保、宮本はいませんでした。５－０とはちょっと情けないですが、プロとは体格も技術も違うし、仕方ない結果となりました。次男はというと、試合２日前の練習で肉離れをしてしまいドクタースットプ。リザーブにも入ってなくて（泣）。予想が半分的中してしまいました。

新幹線の時間まで食事をしていたのですが、長男から電話が。試合中にまた骨折した模様。場所は青森。「はあ？」去年も同じ日に遠征先で骨折しています。夫は、「体育の日はどこにも行くな」と言っていました。この１年間、右足、鼻、左足。「お兄ちゃんは身体がサッカーについていっていない」と自分もケガをしているくせに、次男が偉そうに言っておりました。またまた心配の種です。もうサッカーやめたら？と言いたいのですが、、、。

翌日は「小磯良平記念館」に行き、その後、灘の「酒蔵」めぐりをして帰りました。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　でこぽん

サッカー観戦

お手紙発行人 — 2009-10-10T21:34:19+09:00

明日は神戸で天皇杯２回戦を観てきます。

サッカーをやっている次男が出場するらしいので。関東にいるため、大学生になってプレーしているところははまだ一度も観る機会がありませんでした。明日の相手はＪ１のヴィッセル神戸。せっかくJ1と対戦するし、４年生なのでこれが最後の機会になるだろうということで、家族で観に行こうということになりました。長男と３男を誘ってみましたが、長男は自分の試合があり来れず、和歌山にいる３男だけ神戸まで来ることになりました。

う～～ん。とはいってもケガで出れないという不測の事態も起こりうるし、先発からはずされることもあるし。そこがとっても気になるところですが、いちおう本人にはサプライズということにしているので、行ってみないとわからないのです。

双子と久しぶりに会えるは楽しみです。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　でこぽん