ほっとＬｅｔｔｅｒ～薬害肝炎の完全解決を願って～

終了後4ヶ月

お手紙発行人 — 2009-12-07T00:33:00+09:00

今日は月に一度の定期検査でした。

1ヶ月前に行ったウイルス検査の結果は陰性でした。「今日の結果でまた治癒に近付きましたね。」と主治医から説明を受けました。私よりなんだかうれしそうな感じで。白血球、ヘモグロビン、血小板など、治療中に要注意だった値は正常値まで回復していました。

ほぼ同時期に治療を始めた原告仲間の治療経過、結果、終了後の経過もほんとうに様々です。昨日は福岡で会議があったのでみんなと情報交換してきました。72週終了後も少量投与を続けていたり、薬量を減らしたため４８本が58本に増えたり。終了してもうつや甲状腺の後遺症が改善しなかったり。厳しい状況でもみんな頑張っています。もちろんとっても元気な人も。

私は相変わらずあちこち移動でばたばたしているのがいけないのか、熱が出るのがとっても気になります。最近は減っていますが。今回また免疫の値が異常値でした。主治医からは、「熱の原因かもしれません。もう少し様子を見ましょう」と言われました。体重もなかなか増えてくれず、1キロ痩せてしまいました。ちゃんと食べていないから。

あまりぱっとしない体調ですが、無事に完走でき、陰性継続中であることだけでもありがたいことなので、もうしばらくあせらずにゆっくりした気持ちで過ごしたいと思います。あれだけ強い薬を1年間も投与したのですから回復にも同じくらいの時間がかかるのかもしれません。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　でこぽん

肝炎対策基本法成立

お手紙発行人 — 2009-12-03T23:39:46+09:00

参議院本会議場で採決を傍聴しました

３０日、全国の患者が待ち望んだ肝炎対策基本法が成立しました。これまで支援していただいた多くの方に心から感謝いたします。

2004年3月、提訴の時から２つの目標を掲げてきました。一つは薬害被害者としての個別救済、もう一つは３５０万人といわれる肝臓病患者が安心して治療を受けることができる体制整備。この２つの法律が肝臓病で苦しむ多くの人に希望を与えてくれることを願っています。

とはいってもこれで終わりではありません。治療費助成制度や生活支援、そして係争中のB肝訴訟の早期解決など、肝炎問題の完全解決まで今後とも頑張っていきますのでよろしくお願いします。

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報告

お手紙発行人 — 2009-11-28T21:23:00+09:00

３０日に参議院で成立します

「母が生きていたらどんなに喜んだかしれません。」昨日、小崎逸子さんのご家族に肝炎対策基本法が成立することを報告しました。電話に出られたお嫁さんは、「衆議院通過のニュースを聞いた時、母のことを想って涙がこぼれたんですよ。母は法律が出来るのをとても待ち望んでいましたから。ほんとうによかったです。」と話されました。そして、「でも、できるなら元気なうちに成立して欲しかったです」とも。

小崎さんは福岡地裁での裁判をずっと支援してくれました。ひとりの患者として実名を出し、街頭に立ち、マスコミ取材を受けるなど、熊本で活動されてきました。今年３月に熊本で街頭署名活動をした時もご家族と一緒に参加されました。その２ヵ月後に亡くなられました。

「生きたい。孫達の成長をずっと見ていたい。」と言われていたそうです。お元気なうちに何も届けることができなかったことがとても残念です。

法律が成立したら、お宅に伺って報告させていただくことを約束して電話を切りました。

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衆議院通過

お手紙発行人 — 2009-11-26T11:08:57+09:00

いよいよ今日です。

午前中衆議院厚生労働委員会で肝炎対策基本法案が承認され、午後から本会議通過することになりそうです。

私は今日はこれから福岡に行ってきます。もともと九州原告団の会議が予定されていて、B肝訴訟原告団から支援要請を受けることになっていましたが、急遽１５時３０分から福岡でも記者会見が設定されました。本会議場で採決を見守りながら成立に尽力いただいた先生方に感謝の気持ちを表わしたい、という気持ちもありましたが。特に議員になりたてのえりちゃんの頑張りに心からエールを送りたいと思います。

やっとここまでこれて感慨無量です。この法律を待ち望んで、５月に肝癌のためこころざし半ばで亡くなられた小崎逸子さんに一番に報告したいと思います。彼女が元気なうちに何も届けることができなかったことが残念です。この法律が肝臓病で苦しんでいるすべての患者に闘病への勇気を与えてくれるものと信じています。

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法案の行方

お手紙発行人 — 2009-11-19T02:09:00+09:00

臨時国会で決めて

ブログの更新がしばらくできませんでした。このところ疲れがたまっているのがわかります。10日間のうち東京2回、長崎、芦北（熊本県南の町）に。しっかり食べて体力つけなければと思ってはいるのですが。朝食はバナナがやっと。

遅ればせながらこの間の報告です。

10日は患者会主催の国会内集会があり、9万筆近い署名を国会議員に提出しました。その後4時より鳩山総理との面談が官邸で行われました。今国会での患者救済法の成立を約束していただきました。長妻大臣、山井政務官、松野官房副長官らが同席。総理の言葉に、今国会での成立を確信して帰りました。

16日、民主党により法案についての説明があるというので東京へ。内容について、いまだ調整中であることを知らされました。総理の言葉は一番重たいものだと思いたいのですが。19日、各党による実務者協議が始まりました。臨時国会終了まであと10日。患者の思いに沿った法律を必ず成立させてほしいと思います。

終了後3ヶ月

お手紙発行人 — 2009-11-09T00:16:00+09:00

今日は熊大で検査でした。

9月28日に行ったウイルス検査の結果は陰性でした。過去2回は検査結果に気持ちがぜんぜん向きませんでした。副作用がまだ残っていたし、治療が終わったこと自体に満足していたのかもしれません。今日は結果を聞くまで落ち着かずドキドキしてしまいました。月に1度の憂鬱がしばらく続きます。

他の検査結果も問題ありませんでした。前回指摘された膠原病の値も改善されていてほっとしました。が、順番を待っている時も熱が出て、計ると37，5度。ドクターは、「微熱の原因は思い当たりません」と。まあいいか。以前のように節々の痛みもないので解熱剤なしでも大丈夫なので。そのうち治るでしょう。（前向きです）

病院の廊下で、肝移植を受けられた患者さんとばったり会いました。福岡での裁判を実名でずっと応援してくれた方です。6年前、移植前の浦田さんの姿に衝撃を受けたことが、実名で裁判に参加した理由でした。「裁判が終わっても何も変わっていない」会うたびに怒られていましたが、今日はいきなり握手されてちょっとびっくり。法律を一番待ち望んでいる一人でしたから。明日は新聞社の取材を受けられるそうで、どんな記事になるのか楽しみです。現在浦田さんは移植後にIFN治療でウイルスを排除されていますが、ここまでの道のり、どれだけ大変だったか想像もつきません。この6年間のことをいつか語り合えたらと思っています。

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大分

お手紙発行人 — 2009-11-05T20:46:40+09:00

11月3日は大分に

薬害エイズ訴訟を闘った草伏さんとM君を偲ぶ集会が大分市でありました。毎年この日に開かれていて、今年もエイズの患者さんやご家族に再会できました。お互い元気でこの会に集えることがとても大切なことのように思えるのです。今年はＴ君が結婚されていて、とってもきれいな奥さんも一緒でした。2人の笑顔を見ていたら、つられて私も幸せ気分に。

2部構成で、後半は肝炎問題を取り上げていただきました。患者支援法の早期成立について、そしてB型肝炎訴訟の支援のお願いなど、それぞれの原告団から発言しました。私は立法について、最近の動きを少し話しました。

大分は半年ぶり。この季節は木々が色づき始めていて、3時間のひとりドライブも結構楽しみ。特に阿蘇を抜けて波野から竹田あたりは一番きれいでした。途中、道の駅が2箇所あって、帰りは寄り道。安くて新鮮な野菜がたくさんならんでいるのでついつい買いすぎてしまいました。今夜は生しいたけを使ってグラタンを作りました。やっと食べ物がおいしく感じられるようになりました。

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立法の行方

お手紙発行人 — 2009-10-31T22:42:27+09:00

少しずつ前進

29日は原告団が長妻大臣と初めて面談を行いました。立法の時期については歯切れが悪く、立法できない理由もあいまいでした。しかし最後には、「みなさんが官邸に行かれる時は同行します。」という言葉を大臣から聞くことができました。翌日は官房副長官に総理面談を求める要望書を提出。参院本会議代表質問では公明、社民、共産各党が肝炎問題を取り上げました。

昨夜のニュースでは、臨時国会中の成立は時間的に困難であるという官房長官の発言が流れていました。先送りする明確な理由はどこにも見当たりません。一日も早く成立させて治療体制整備を進め、患者の闘病と生活を支えるべきです。

友人の一人がインターフェロン72週治療終了後にウイルスが再燃したということを先日知りました。ほぼ同じ時期の治療だったので、副作用の事を話したりして励ましあってきました。72週頑張ったのに悔しいです。すぐには気持ちの整理もつかないと思いますが、治療で打撃を受けた心と身体をゆっくり、しっかり休めて元気を取り戻して欲しいと願っています。

本当に厳しい結果です。彼女が次に備えるためにも肝炎患者支援法は必要です。

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明日大臣面談

お手紙発行人 — 2009-10-28T22:34:01+09:00

長妻大臣と初めての面談

29日5時半～5時45分まで。15分というわずかな時間ですが、この面談をきっかけに事態が進むよう先週に続き上京してきます。

明日は治療終了後3度目の診察日でしたが、仕方なくキャンセル。なかなか予約が取れなくて、次はとうとう2週間後になりました。ウイルス検査の結果は気になるものの、1ヶ月ぶりに主治医と会うのを楽しみにしていました。体調のことなどを相談するつもりだったので。今日も微熱が出ました。37，4度。だるいな～、むかむかするな～という時は必ず熱が出ていてがっかりです。インターフェロンのおきみやげ？

今月は東京へ行くのは3回目。さっき、やっとネットで飛行機とホテルの予約をしました。最近移動が多かったせいか少し疲れ気味。治療中もそうでしたが、まだ気力がついていきません。

　　　　　　　　　　　でこぽん

福岡、京都

お手紙発行人 — 2009-10-28T01:52:29+09:00

週末は行ったり来たり

２４日は全国２０数箇所で立法を求めるキャンペーンがあり、私は午後から福岡でビラを配って署名を集めマイクで訴えたり。中山弁護士の集計によると参加者はなんと７０名、ビラ１０００枚、署名６３６筆。全国でも福岡が一番盛り上がったようです。福田衣里子議員も忙しい時間の合間に駆けつけてくれました。そのせいかマスコミカメラもたくさん来ていて、天神の通りを通行妨害していました。まるで２年前の銀座の街宣のようでした。えりちゃんは終わったとたんに長崎へ飛ぶように帰っていきました。

26日の鳩山総理の所信表明演説には命の問題について触れていましたが、肝炎問題については一切ありませんでした。亡くなって行く人の無念さ、治療の苦しさ、この病気の悲惨さをぜひ鳩山総理や長妻大臣に知っていただきたいと思います。２７日、原告団が大臣面談の要望書を山井政務官に提出しています。

街宣の後、熊本に戻って翌日２５日は早起きして京都へ。「薬害根絶フオーラム」に参加してきました。８団体から発言を求められたので肝炎担当として、自分の被害と現在の肝炎問題の現状をお話してきました。その後、薬害スモン裁判のドキュメンタリーが上映されました。３０年前の裁判というのに、やっている事は私達がやったことと何も変わっていないことがショックでした。３０年も経っているというのに。１１回の座り込みや街宣、デモ、大臣面談、、。国は薬害を繰り返し繰り返し起こしていながら全く姿勢を改めていないことがよくわかりました。サリドマイド、スモン、HIV,　ヤコブ、MMR,　筋萎縮剤、肝炎、イレッサ。会場からはタミフル被害者の発言もありました。過去の薬害の話を聞くにつれ、もうこれ以上薬害の被害者を出さないためにもまだまだ語らなければならないと思いました。

ＪＲで京都日帰りもハード、1泊しました。新幹線が熊本まで開通するのを首を長～～くして待っているのですが、もうその頃にはあちこち移動もなくなっていることを願っています。翌日はホテル近くの建仁寺で「ほっと」してきました。天井に描かれている双龍図を観て帰りました。移動で疲れたのか、やはり熱が出て昨日は1日中じっとしていました。毎日出掛けるとその後体調不良がどっとやってきます。まだ体力がぜんぜんついていきません。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　でこぽん