肝炎対策基本法成立

参議院本会議場で採決を傍聴しました

３０日、全国の患者が待ち望んだ肝炎対策基本法が成立しました。これまで支援していただいた多くの方に心から感謝いたします。

2004年3月、提訴の時から２つの目標を掲げてきました。一つは薬害被害者としての個別救済、もう一つは３５０万人といわれる肝臓病患者が安心して治療を受けることができる体制整備。この２つの法律が肝臓病で苦しむ多くの人に希望を与えてくれることを願っています。

とはいってもこれで終わりではありません。治療費助成制度や生活支援、そして係争中のB肝訴訟の早期解決など、肝炎問題の完全解決まで今後とも頑張っていきますのでよろしくお願いします。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　でこぽん

報告

３０日に参議院で成立します

「母が生きていたらどんなに喜んだかしれません。」昨日、小崎逸子さんのご家族に肝炎対策基本法が成立することを報告しました。電話に出られたお嫁さんは、「衆議院通過のニュースを聞いた時、母のことを想って涙がこぼれたんですよ。母は法律が出来るのをとても待ち望んでいましたから。ほんとうによかったです。」と話されました。そして、「でも、できるなら元気なうちに成立して欲しかったです」とも。

小崎さんは福岡地裁での裁判をずっと支援してくれました。ひとりの患者として実名を出し、街頭に立ち、マスコミ取材を受けるなど、熊本で活動されてきました。今年３月に熊本で街頭署名活動をした時もご家族と一緒に参加されました。その２ヵ月後に亡くなられました。

「生きたい。孫達の成長をずっと見ていたい。」と言われていたそうです。お元気なうちに何も届けることができなかったことがとても残念です。

法律が成立したら、お宅に伺って報告させていただくことを約束して電話を切りました。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　でこぽん

衆議院通過

いよいよ今日です。

午前中衆議院厚生労働委員会で肝炎対策基本法案が承認され、午後から本会議通過することになりそうです。

私は今日はこれから福岡に行ってきます。もともと九州原告団の会議が予定されていて、B肝訴訟原告団から支援要請を受けることになっていましたが、急遽１５時３０分から福岡でも記者会見が設定されました。本会議場で採決を見守りながら成立に尽力いただいた先生方に感謝の気持ちを表わしたい、という気持ちもありましたが。特に議員になりたてのえりちゃんの頑張りに心からエールを送りたいと思います。

やっとここまでこれて感慨無量です。この法律を待ち望んで、５月に肝癌のためこころざし半ばで亡くなられた小崎逸子さんに一番に報告したいと思います。彼女が元気なうちに何も届けることができなかったことが残念です。この法律が肝臓病で苦しんでいるすべての患者に闘病への勇気を与えてくれるものと信じています。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　でこぽん

法案の行方

臨時国会で決めて

ブログの更新がしばらくできませんでした。このところ疲れがたまっているのがわかります。10日間のうち東京2回、長崎、芦北（熊本県南の町）に。しっかり食べて体力つけなければと思ってはいるのですが。朝食はバナナがやっと。

遅ればせながらこの間の報告です。

10日は患者会主催の国会内集会があり、9万筆近い署名を国会議員に提出しました。その後4時より鳩山総理との面談が官邸で行われました。今国会での患者救済法の成立を約束していただきました。長妻大臣、山井政務官、松野官房副長官らが同席。総理の言葉に、今国会での成立を確信して帰りました。

16日、民主党により法案についての説明があるというので東京へ。内容について、いまだ調整中であることを知らされました。総理の言葉は一番重たいものだと思いたいのですが。19日、各党による実務者協議が始まりました。臨時国会終了まであと10日。患者の思いに沿った法律を必ず成立させてほしいと思います。

立法の行方

少しずつ前進

29日は原告団が長妻大臣と初めて面談を行いました。立法の時期については歯切れが悪く、立法できない理由もあいまいでした。しかし最後には、「みなさんが官邸に行かれる時は同行します。」という言葉を大臣から聞くことができました。翌日は官房副長官に総理面談を求める要望書を提出。参院本会議代表質問では公明、社民、共産各党が肝炎問題を取り上げました。

昨夜のニュースでは、臨時国会中の成立は時間的に困難であるという官房長官の発言が流れていました。先送りする明確な理由はどこにも見当たりません。一日も早く成立させて治療体制整備を進め、患者の闘病と生活を支えるべきです。

友人の一人がインターフェロン72週治療終了後にウイルスが再燃したということを先日知りました。ほぼ同じ時期の治療だったので、副作用の事を話したりして励ましあってきました。72週頑張ったのに悔しいです。すぐには気持ちの整理もつかないと思いますが、治療で打撃を受けた心と身体をゆっくり、しっかり休めて元気を取り戻して欲しいと願っています。

本当に厳しい結果です。彼女が次に備えるためにも肝炎患者支援法は必要です。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　でこぽん

明日大臣面談

長妻大臣と初めての面談

29日5時半～5時45分まで。15分というわずかな時間ですが、この面談をきっかけに事態が進むよう先週に続き上京してきます。

明日は治療終了後3度目の診察日でしたが、仕方なくキャンセル。なかなか予約が取れなくて、次はとうとう2週間後になりました。ウイルス検査の結果は気になるものの、1ヶ月ぶりに主治医と会うのを楽しみにしていました。体調のことなどを相談するつもりだったので。今日も微熱が出ました。37，4度。だるいな～、むかむかするな～という時は必ず熱が出ていてがっかりです。インターフェロンのおきみやげ？

今月は東京へ行くのは3回目。さっき、やっとネットで飛行機とホテルの予約をしました。最近移動が多かったせいか少し疲れ気味。治療中もそうでしたが、まだ気力がついていきません。

　　　　　　　　　　　でこぽん

福岡、京都

週末は行ったり来たり

２４日は全国２０数箇所で立法を求めるキャンペーンがあり、私は午後から福岡でビラを配って署名を集めマイクで訴えたり。中山弁護士の集計によると参加者はなんと７０名、ビラ１０００枚、署名６３６筆。全国でも福岡が一番盛り上がったようです。福田衣里子議員も忙しい時間の合間に駆けつけてくれました。そのせいかマスコミカメラもたくさん来ていて、天神の通りを通行妨害していました。まるで２年前の銀座の街宣のようでした。えりちゃんは終わったとたんに長崎へ飛ぶように帰っていきました。

26日の鳩山総理の所信表明演説には命の問題について触れていましたが、肝炎問題については一切ありませんでした。亡くなって行く人の無念さ、治療の苦しさ、この病気の悲惨さをぜひ鳩山総理や長妻大臣に知っていただきたいと思います。２７日、原告団が大臣面談の要望書を山井政務官に提出しています。

街宣の後、熊本に戻って翌日２５日は早起きして京都へ。「薬害根絶フオーラム」に参加してきました。８団体から発言を求められたので肝炎担当として、自分の被害と現在の肝炎問題の現状をお話してきました。その後、薬害スモン裁判のドキュメンタリーが上映されました。３０年前の裁判というのに、やっている事は私達がやったことと何も変わっていないことがショックでした。３０年も経っているというのに。１１回の座り込みや街宣、デモ、大臣面談、、。国は薬害を繰り返し繰り返し起こしていながら全く姿勢を改めていないことがよくわかりました。サリドマイド、スモン、HIV,　ヤコブ、MMR,　筋萎縮剤、肝炎、イレッサ。会場からはタミフル被害者の発言もありました。過去の薬害の話を聞くにつれ、もうこれ以上薬害の被害者を出さないためにもまだまだ語らなければならないと思いました。

ＪＲで京都日帰りもハード、1泊しました。新幹線が熊本まで開通するのを首を長～～くして待っているのですが、もうその頃にはあちこち移動もなくなっていることを願っています。翌日はホテル近くの建仁寺で「ほっと」してきました。天井に描かれている双龍図を観て帰りました。移動で疲れたのか、やはり熱が出て昨日は1日中じっとしていました。毎日出掛けるとその後体調不良がどっとやってきます。まだ体力がぜんぜんついていきません。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　でこぽん

街頭

肝炎患者救済法を求めて

２４日、全国各地で行われますが、私は福岡に行って来ます。２時から１時間、天神で署名を集めビラを配ります。松本に住む長男は松本駅前で手伝ってくれそうです。

臨時国会での成立は微妙なようです。

年間４万人、１日に１２０人の命が肝臓病で失われています。　死に至るまで患者は何十年もこの病気を抱え苦しい闘病を強いられています。また、今は元気にしていても、いつ最悪の事態がやってくるのかわからず、常に死の恐怖にさらされています。しかもその原因は国の医療行政の誤りという理不尽な理由です。その責任を取るべきは国で、そのためにも肝炎患者救済法をぜひ来週から始まる臨時国会で成立させ、患者が安心して治療に望める環境を作るべきです。

これまでもそうでしたが、これ以上先送りする理由がどこにあるのか私にはわかりません。政権交代によって速やかに立法されると考えていました。なぜ出来ないのか、理由が知りたいと思います。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　でこぽん

また東京です

少しずつ回復

１８日は東京で会議でした。で、２０日国会要請が急遽決まったためまた上京することになりました。臨時国会が２６日に始まりますが、その前に肝炎患者支援法早期成立の必要性を新議員に訴えるためです。

日帰りです。決まっていた用事をやりくりしてなんとか１日だけ確保できました。治療中だったらとても気持ちがついていけなかったのですが、最近は気力も戻ってきたようです。生活もずいぶんまともになってきました。元気で行ってきますね。

　　　　　　　　　　　　　　　　でこぽん

医療費助成

インターフェロン月額1万円になれば。

いつ長妻大臣が肝炎治療費について言及されるのだろうと思っていましたが、昨日の厚労省政策会議後、肝炎医療費助成の拡充を来年度の概算要求に盛り込むｌことについて発言があったようです。マニフェストどおり、IFN治療費が上限1万円となれば、現在の自己負担額３，５万では断念せざるを得なかった患者も治療に踏み出すことができます。C型肝炎は感染後15年経った頃から悪化していくことを考えると、今が治療するタイミングです。というか、今治療しなければ間に合いません。また、B型肝炎の抗ウイルス剤は、長期間服用を継続しなければならず、トータルではかなりの薬代がかかります。少しでも患者の経済的負担が減り、安心して治療ができるよう、ぜひ来年度から実施してほしいと思います。

　　　　　　　　　でこぽん