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2011年12月

2011年12月31日 (土)

2011年も

もうすぐ終わり。

熊本は穏やかなお天気の大晦日でした。昨日からずっとキッチンであれこれあれこれとやっておりましたが、やっと終了。毎年年越しにどうしてこんなにドタバタするんでしょうね。

今年もつたないこのブログを読んでいただきありがとうございました。またぼちぼち書いていこうと思っています。よろしくおつきあいください。

大きなCimg0852悲しみや苦しみが襲った1年でしたね。もうすぐやってくる2012年、希望をもって毎日を大切に生きていきたいと思います。

よい新年をお迎えください。

2011年12月27日 (火)

肝炎サロン

来年も引き続き開催されます。

もう5Cimg0946つ寝るとお正月。押し迫ってきましたね。今日は来年2月予定のサロンの打ち合わせのため、県の担当Mさんと熊大附属病院の佐々木教授を尋ねました。

昨年より計4回開催されましたが、これまでの反省をふまえて、来年度どのような形で続けるのが望ましいか話し合いました。

毎回県内4か所合わせて八十数名の参加があります。参加者アンケートには、定期的に続けてほしい、ほかの地域でも開いてほしい、という要望が寄せられています。

現在は県・拠点病院である熊大病院・地方の連携医療機関が主体となっています。ありがたいことに、患者サイドで考えていただいています。

今後は、患者がもっと積極的に運営に参加できるようになればと考えています。行政と拠点病院と地域連携医療機関とその地域の患者が協力すれば、より地域の実情に応じたサロンとなります。

とはいっても、肝炎であることを隠している方も多く、そして体調の問題もあり、なかなか難しそうです。治療体験談もなかなかお引き受けいただけません。

時間はかかりそうですが、一緒にやってくれる患者さんをお待ちしています。

また、26日付でテラビック3剤併用治療の治療費助成が決まりました。

やはり皮膚症状が強くあらわれるため、治療は皮膚科と連携できる医療機関に限定され、熊本県では5か所ということでした。また、過去の治療費助成には関係なく助成が受けられるものの、3剤併用については1回きりなので、判断が難しいと佐々木先生もお話されていました。次の薬の承認に3年ほどかかるとすれば、それまで病状が許さない患者もいます。

いずれにしても、専門医とよく相談してどの薬を使うのかを決めることが大事ですね。

2011年12月26日 (月)

クリスマス

昨日は雪の舞う寒いクリスマスでしたね。

いつのも時間に起きてみると、リビングで誰かが寝ておりました。5時前に15時間かけて松本から帰省してきた長男でした。25日に帰るとは聞いていたけれど、こんなに早く到着とは聞いてないよ。

サプライズのクリスマスプレゼントということにしましょう。

クリスマス3Cimg0957連休の初日は山鹿へ。八千代座という芝居小屋で「宇崎竜童ジャズライブ」がありました。

八千代座は明治44年に建てられた芝居小屋で、今年で100年の歴史があります。昭和40年代以降、ほとんど廃屋状態で放置されていたのを、修復してよみがえらせています。歌舞伎俳優の坂東玉三郎さんが平成2年から八千代座のために定期公演を繰り返し、それが再生へのおおきな後押しになっています。

この程度は知っておりましたが、まだ一度も尋ねたことはありませんでした。玉三郎さまの公演となると、お値段が半端ではありませんから。

芝居小屋初体験、おもしろいことだらけでした。外観も素敵ですが、中は最高でした。桟敷席、花道、天井絵、提灯、、。なつかしさに包まれます。天井広告が楽しい。呉服商、酒屋、米屋などの広告が天井いっぱいに。ひとつひとつ文字や絵を観ていると時間を忘れそうでした。首が痛くなりましたが。なんと電話番号が2ケタ、そんな時代もあったのですね。天井真ん中には大正時代にフランスから取り寄せたという大きなシャンデリアがぶらさがっていて、和洋折衷。アンバランス感がたまりません。

さて、ライブ開始まで、寒風のなか外で1時間並びました。道路で車をよけながら。ふつうのコンサートではロビーで待つのに、これもまた芝居小屋ならではのこと。

苦労して並んだかいあって、前方桟敷席の桝席に座ることができました。桝席は床暖房がほどこしてあって、うれしいびっくり。

舞台は学校の体育館より低くて、宇崎竜童と阿木燿子が目の前に現れました。まるでかぶりつき状態。

宇崎竜童。高校生の時、「スモーキングブギ」が毎日流れていました。大学時代はブルースを歌っていて、かなり好きでした。65歳なんてとても信じられませんが、ますます渋さを増し、その声と歌のうまさに魅了されました。もちろん顔と髪型とスタイルのよさにも。

山鹿八千代座。こんな古い芝居小屋が残っていることが奇跡のような出来事です。

当時「桜湯」という温泉施設も隣にあり、これは残念ながら取り壊されましたが、24年には復元されるそうです。

山鹿は亡くなった母の里でもあり、 尋ねる楽しみが増えました。

2011年12月22日 (木)

お寺でヨーガ2

先週ひいた風邪をぐずぐずとひきずっておりましたが、やっとすっきり。元気じるし。

11月からCimg0955毎週通っている「お寺でヨーガ」。昨日はいつものお寺ではなく、家から30分ほどの場所にある、如来禅寺というお寺へでかけました。

ヨガマットを10枚も敷けばぎゅうぎゅうとなるくらい、ちいさな古いお寺。山の中腹にあるその佇まい、渋すぎてたまりません。庭にある数本の柿の木には”ぼとん”と落ちてきそうな熟した渋柿がまだたくさん残っていました。街のクリスマスイルミネーションもきれいですが、こっちのほうが今は好き。

こちらの先生もまた若くてきれいで素敵。いつもひとりで参加する私にも楽しい雰囲気をつくってくれるやさしい方。

23年前に始めたヨーガ。今思えば体調が一番悪かった頃。腹筋も背筋もおとろえていたんでしょうね。背筋を伸ばして歩くことさえできず、アーサナ(ポーズ)が思うようにできませんでした。

長い長いお休みのあと、今は身体も元気になり、少しずつ筋肉や関節の可動域も広がって、以前できなかったことができるようになり、それを感じるのが楽しくてやみつきになってしまいそうです。病気治しで必死だった頃はこんな心境には到底至りませんでした。

できるだけ時間を見つけて、毎日”おうちヨーガ”でアンチエイジング。病気や裁判や治療のこと、もう忘れなさい、と内なる声も聞こえてくる。私のココロとカラダが喜んでいます。

2011年12月19日 (月)

肝がんの至適医療を考える

という講演会が17日熊本市内でありました。

現在行われCimg0953ている「SURF」という臨床試験についての講演会でした。

初発の肝細胞ガン(3個以下、3センチ以下)の標準治療として現在行われているのが、肝切除とラジオ波焼却療法。どちらがより有効なのか、2009年からランダム化比較試験が行われているそうです。

SURF  というのは、SURGERY VS  RAF(ラジオ波焼却療法)の造語。

講演会では、私達患者にもわかりやすく、基調講演の後、内科医、外科医、移植外科医がそれぞれの最新医療についてプレゼン。

1.内科的治療の最前線(経皮的RFAを中心に)

2.外科的治療の最前線(肝切除と外科的RFA)

3.肝がんの肝移植について

4.SURF trial  について

5.SURF  trial  の実践報告

二つの治療法について、現在までに生存率や再発率についてトリプルAのエビデンスがないため、ドクターのこれまでの経験や印象などによって選択されることが多い、という話でした。

SURF trial  の意義は、科学的根拠がなかった二つの治療法による有効性を客観的に比較すること。臨床試験はそれぞれ300例、計600例が必要ということでしたが、まだ150例しか登録されていないそうです。

最後に大分大学においての実践報告がありました。内科的治療を選択するのか、外科的治療を選択するのか、患者側の選択理由は「切ったら終わりだと知り合いに言われたから。」「悪いところは切って早くすっきりしたいから」などなど。また、最初にどちらの診療科を受診したかで決まる場合も多いようです。大分大学では、この臨床試験が始まってから内科と外科の連携が深まったということです。

もし、自分ががんを発症したらどちらを選ぶだろうか?科学的なエビデンスに基づいた治療法であれば迷いも少なくなるでしょう。

SURF trial  についての講演会でしたが、肝がんの最新治療法を一度に聞くことができて勉強になりました。そして、なによりガンの早期発見が一番重要だということも再認識しました。

熊本県では、熊大附属病院で臨床試験が行われており、参加者を募っています。

2011年12月16日 (金)

風邪

昨日から風邪ひきです。最強のジンジャードリンクで乗り切れるか?

14日は福岡で九州原告団会議でした。天神でランチの約束があったので朝10時に家を出て、帰ったのは11時。風邪のもとはうろうろしすぎかもです。

3か月ぶりの会議でした。年末にもかかわらず、九州各地から20人ほどの原告が参加。久しぶりにいろいろな話をしました。

さっそく年明けからテラビックを使った3剤併用治療を受ける予定の方がおられました。これまでの治療の後遺症を抱えながらの決断。たしか5度目の治療、今度こそウイルスを排除してほしいと願っています。

なかなか会えないけれど、ゆうみんさんやCimg0951 現在治療中の方も、完走、そして排除を目指し、もう少し頑張ってくださいね。

※写真は我が家で最後の紅葉。ドウダンツツジがきれいです。

2011年12月11日 (日)

今週もまたアート?

今日の熊本はこの冬一番の寒さでした。

熊本市現代美術館で昨日から始まった漫画家の「西原理恵子博覧会」→”バラハク”のオープニングイベントに行ってきました。

西原理恵子氏と現代美術作家の山口晃氏の「人生画力対決」。おもしろすぎました。

10時の整理券配布に4時から並んだというオタクっぽい人もいたらしい。時間ぎりぎりに行った私達はもちろん立ち見。椅子は100席しかなくて、あと100人くらいは立ち見でぎゅうぎゅうでした。

山口晃氏は今日で終わった五木寛之の新聞小説、「親鸞」の挿絵を描いていた画家。夫に聞いてみたら、かなり有名らしいです。そんな方とはつゆ知らずに毎日挿絵を観てました。

「画力対決」は、お題が出されて、その場で二人がスケッチブックに描いていくという内容。お題は覚えているだけでも、「自転車に乗った立川談志」、「信長、秀吉、家康」、「風神雷神図」「サザエさんちの家の間取り」、「フレディ マーキュリー」「どらえもんになったジャンレノ」「槇原敬之と松本零士(この二人は訴訟関係とか)」「宇宙戦艦ヤマト」などなど。

お題はその場の話の流れで適当に決まっていくというゆるさ。

山口氏の絵が最初に映し出されると、「うわ~~~」とため息が。とにかくうまい。西原氏の番になると、「わはは~~」という笑いが。さすがポイントはしっかりおさえておられます。

「誰かがツイッターでつぶやいていたらどうしよう」といいながら、最初から最後まで西原さんの毒舌と下ネタは止まらず、会場は大爆笑でした。話はおもしろく、そしてとてもおきれいな方でありました。山口さんもかなりイケメン。

おまけに「くまモン」まで来てくれて、2時間に及んだ「画力対決」は終了。アートとギャグ満載で楽しい時間を過ごせ幸せ。

今日は「画力対決」だけで、「バラハク」は見ませんでした。またのお楽しみです。

※写真は禁止されていたので撮れませんでした。残念。

2011年12月 7日 (水)

「とおくてよくみえない」

という、かわったネーミングの企画展がアートの森で開催中でした。

高嶺格(たかみね ただす)という鹿児島出身の現代美術作家。

ぜんぜん知らずにでかけたのですが、こちらにも相当うなってしまいました。

おもしろいものもあればわからないのもあり、その中で「鹿児島エスペラント」という映像インスタレーションにはすっかり心奪われてしまいました。

テニスコート2面分ほど暗闇の空間、地面や壁にはいろいろなオブジェがおいてあり、ぼんやりとした光がアトランダムにめぐってはそれらを浮かび上がらせます。いったい何語なのか見当もつかないけれど、子守唄のようなやさしい音楽がエンドレスで流れています。

それを高い場所にある通路から鑑賞するのですが、「とおくてよくみえない」ではなく、「くらくてよくみえない」じゃない?

全体が一度に照らされることがないので、次に何が浮かび上がってくのか、見逃さないようにだんだん夢中になってきます。

何回も観ているうちに、そこにあるのはおそらく古時計、ソファ、水たまり、廃材、椅子、テーブル、写真、地面に書かれた文字、エレベーター、シーソー、、、。わからないものもたくさんありました。

ひとつずつぼんやりと照らし出されるものを目で追いながら、意味がわからないけれどやさしくて親しみのある歌をまったり聴いていると、映像と音楽と光が私の五感に響いたのか、胸が熱くなってきました。

何回Cimg0949繰り返し観ていたかわかりません。たぶん20回くらいは観たでしょうか。もし一人で来ていたらあと1時間か2時間くらいはそこにいたかった。それほど不思議 な作品でありました。

その日は最終日で、作家による解説・トークショーにちょうど出くわしました。こちらもよくわかりませんでしたが、音楽はエスペラント語で歌われていて、地面に書かれた文字や言葉はエスペラント語と鹿児島弁でした。

この作品は2005年の横浜トリエンナーレに初めて出品され、連日超満員だったそうです。

「鹿児島エスペラント」 またどこかでもう一度出会いたい。忘れられない作品となりました。

2011年12月 5日 (月)

霧島アートの森美術館

週末はお天気がよかったので、念願の霧島まででかけました。

東京のワタリウム美術館に3回も足を運ぶほど草間彌生にはまってしまい、霧島にある2つの作品を観たくてでかけたのですが、ほかにも面白い作品がたくさんありました。

アートの森は霧島の栗野岳の中腹にあり、自然と現代アートが同時に楽しめます。

まだ紅葉が残っていた初冬の森を散策しながら、「あった~~!!」とまるで宝探しをしているような感覚になって、子供のようにおおはしゃぎ。森の中に22の作品が設置してありますが、どれも想像力をかきたてられるものばかりでした。

触ることも写真を撮ることも自由。普通の美術館では必ず監視されているので窮屈ですが、ここは自由にのびのびと五感で楽しむことができます。

帰りはアートの森とは正反対の昭和の雰囲気たっぷりのひなびた栗野岳温泉へ。泥湯につかってお肌つるつるに、、、なったかな?

Cimg0945_2Cimg0931_2 Cimg0934_2 Cimg0941_2  

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2011年12月 4日 (日)

ひさしぶり

3日の午後は福岡に行きました。

新幹線「さくら」で。きれいでシートもふかふかでもっと乗っていたかったのに30分ちょっとであっという間に福岡到着です。便利になりましたが、通いなれたリレーつばめや有明もよかったのになあ。ガタンゴトンと揺られながら、景色を観ているとそのうちいつのまにか眠っていたり。のんびり感がなつかしいです。

古賀事務所で読売新聞社の取材でした。

肝炎問題はほとんどマスコミに取り上げられることもなくなりましたが、私達はいまでもこつこつ活動しております。救済法や基本法は肝炎問題を解決するための突破口だととらえています。

取材では、5年の時限立法である救済法の期限延長について、その必要性などについてお話しました。

推定1万人と言われている薬害被害者ですが、まだカルテの調査が必要な医療機関はたくさん残っています。自身の感染を知らない人も大勢いらっしゃることも考えれば、あと1年では時間が足りません。救済法の期間を延長することでひとりでも多くの方の被害が立証され、救済されてほしいと思います。

取材の最後には必ず生年月日を聞かれます。教えたくないけれど、さばよむわけにもいかず正直に答えると記者さんのお母さんと同い歳でした。とほほ。

Cimg0927 写真は博多駅ビルのクリスマスイルミネーション。

2011年12月 2日 (金)

治療終了後2年

検査のため熊大病院へ。敷地内の紅葉がきれいでした。

ほんとは半Cimg0924年ごとのはずが、かなり遅れての検査となってしまいました。

部屋に入るなり主治医からしばらくお小言。「ウイルスを排除できてもガンのリスクはなくならない。」と。じゅうじゅうわかてはいるものの、のど元過ぎていました。深く反省。

検査はいつも血液検査と胃カメラと腹部エコーの3点セット。

結果は特に異常ありませんでした。いつものことですが、鉄が大幅に正常値を下回って、枯渇状態。そのわりにはヘモグロビンが頑張ってくれていて、鉄剤も処方されませんでした。

「貧血がひどかったので肝炎の進行も抑えられていたんでしょうね。身体が鉄欠乏に順応しています。」と。貧血には今も苦労していますが、瀉血療法もあるくらいだから、結果よければすべてよしとすることにしましょう。前向きに。

さっそく認可がおりた新薬、テラプレビルについていろいろ聞いてきました。

副作用の皮膚症状がかなりつよく出現し、重篤となりICUに運ばれるケースもあるそうです。そのため、熊本県では皮膚科と連携できてICUがある5医療機関での使用に限定されています。熊大でもかなり慎重な様子でした。

発売元の田辺三菱の姿勢を「治癒率などのいい話だけ先行していて、悪い話はぜんぜん出てこないからね。」とズバリ指摘されました。私も聞いてはいたものの、それほど重篤なケースがあるとは知りませんでした。

また、現在治験中であるほかのプロテアーゼ阻害剤での治療を含めて、1回のみの治療費助成となるため、どの薬で治療するか、今後見極めが重要となりそうです。

インターフェロンを使わない経口2剤の治験も進んでいて、治療法もどんどん進歩しています。患者側もすぐ飛びつくのではなく、正確な情報を手に入れ、どの治療法が一番自分に適切であるのか時期も含めて医療者側と十分話し合うことがさらに求められています。

次回は半年後、主治医とお会いするのを楽しみにして帰りました。

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