« 2010年8月 | トップページ | 2010年10月 »

2010年9月

2010年9月27日 (月)

熊本県の取り組み

先週、熊本県肝炎対策協議会が開かれました。

昨年5月以来2回目の協議会です。今回は県からの依頼で患者委員として参加しました。

熊本県は、拠点病院を中心に医療機関の連携が進んでいて、医療サイドからは具体的な提案や意見がたくさん出されました。

7月の医療機関ネットワーク協議会で提案された「肝炎サロン」が設立に向けて具体的に動き出すことになりました。熊本大学が10月~11月に県内各地で行う医療講演会でサロンを紹介できるよう、今年度内の立ちあげになるようです。

患者の悩み、苦しみはつきず、感染、発病後20年、30年、40年と一生続きます。たった一人で抱え込むには荷が重すぎます。同じ病気を持つ人と交流することで、たくさんのことに気づくことができ、それが闘病の支えとなることも。

県と医療機関と患者が協力して、そんな場がつくれたら。

                        でこぽん

2010年9月22日 (水)

十三夜

昨夜の月齢は13でした。

病気になってしばらくの間、病気治しに必死になっていた頃がありました。20年ほど前のことです。傷ついた身体と心を癒すためにいろいろなことをやっていたのですが、その中の一つに月光浴もありました。月はいろいろなものを浄化する力があるといわれています。

昨夜の月があんまりきれいだったので、雲に見え隠れする姿をしばらくぼ~~っと眺めながら月の光を浴びました。心が自然とおだやかに。ネガティブな感情が浄化されたから?

満ちていく月には静かなエネルギーを感じます。そういえば昨日は新しい出会いが。これからどんなふうに繋がっていくのか楽しみでもあります。

                 でこぽん

2010年9月15日 (水)

栗の季節に

あんなに暑かったのがうそのように、今週は秋の気配を感じています。

栗をたくさんいただきました。初物です。

叔父が老後の楽しみにと山を買って栗の木を植え、手入れをしている栗山の栗。120本程あるそうです。

叔父は癌を患っていて、現在抗がん剤治療中。月に1度のペースで投与していますが、投与後は血液検査のため、ほぼ毎週自宅のある山鹿市から熊本市まで通院しています。片道1時間の道のりを自分で運転してくるほど元気なのですが、少し耳が遠いため、病院の近くに住んでいる私ができるだけ付き添うことにしています。

この1年間で3種類の抗がん剤を使いましたが、どれも副作用の割には劇的な効果があらわれなかったので、次の薬を検討することに決まりました。

「この治療は完治目的ではなく、今の状態ができるだけ長く続くよう、生活の質を維持することが目的です。副作用がつらいなら続行しないで気力が戻った時に時期を考えましょう。」ドクターは病状についていつもたんたんと説明し、叔父もたんたんと聴いています。横でそのやり取りを聴いている私はつらくなることもしばしば。

叔父は「少し休ませてください。」と答えました。理由は、8~9月は栗の収穫時期だから。今年の猛暑でも叔父は毎日山に入って手入れをしていたため、家族は心配でたまらなかったでしょう。

「この暑さだからあまり無理をしないで」と話すと、「あとどれくらいかわからないけれど、好きなことをしていたい。栗拾いにおいで。」と、にこにこしています。

きっといとおしむように山の世話をしているのでしょう。来年の収穫の時まで叔父が山の世話ができることを願うばかりです。

Cimg0389

いただいた栗は渋皮煮にしました。ひとつひとつ、大切に鬼皮をむき、半日かけて作りました。もちろん上出来です。自画自賛?

         でこぽん

2010年9月12日 (日)

大分で

九州原告団総会がありました。

11,12日、別府から車で30分ほどの、日出(ひじ)という、海沿いの町に行ってきました。総会の後は目の前に広がる海をみながら温泉でまったりしました。

原告とその家族、弁護団70名程が参加しました。救済法が成立した年から始まり、今年で3年目になります。

私たち原告の病状はさまざま。この会に参加したくても病状が許さない方、肝移植を控えている方、IF治療中の方、IF治療が適応しない方、治療を迷っている方。反対に厳しい闘病の末ウイルスを排除できた方。そしてご家族を亡くされた方も。

肝炎のステージは違っても、誰もが「治したい、健康を取り戻したい」と願い、頑張っています。反対に、病気進行や死への恐怖は簡単には払いのけることができず、いつも怯えています。この病気を抱えて苦しんでいるその心情がお互いに痛いほどよくわかります。

私にとって1年に1度開かれるこの会に参加することは、「今年も生きていました」と仲間に報告すること。「今年もお会いできてよかった。お元気でしたか?また来年もお会いしましょう。」こんな会話がずっと続きます。

もし、訴訟の原告とならなかったら、私は治療どころかいまだに肝炎と向き合う勇気さえ持てなかったかもしれません。訴訟は厳しいことだらけでしたが、この病気と闘う気持ちにさせてくれました。

独りではありませんでした。一緒に闘った人たちに感謝しています。そして多くの人に健康を取り戻した喜びを実感してほしいと思っています。

                でこぽん

2010年9月 7日 (火)

9月

今日は台風の影響で朝からだらだらと雨。

涼しくなるのを期待していましたが、蒸し暑さが増しただけでがっかり。

9月になると原告団の予定が毎週入っていて、先週末は気温38度の名古屋で全国原弁会議がありました。

基本法が成立するまで、全国会議は1か月に1度のハイペースでしたが最近は年3,4回の開催で随分楽になりました。救済法と基本法に基づいて国との協議が続いており、私たちが求めている恒久対策、薬害再発防止、個別救済を実現するためにはこれからも活動していくことになります。

といっても相手が国なのですぐ結果が出るわけでもなく、ほんとうに地道にやっていくしかなく、「これって終わりがないのでは?」  いつも心配しています、、、。

そんな中、来年度の肝炎対策予算の概算要求のなかで、「おっ」と思う項目がありました。全国159か所の政府系医療機関と全大学病院に対するフィブリノゲン製剤使用に関する訪問調査費用として2000万円が計上されています。6月の大臣協議で、直接要求したことなのでうれしい気持ちがします。

現在、肝炎対策推進協議会や薬害教科書に関する検討会などが東京で開かれています。7,8月は傍聴できなかったので、これからはできる限り傍聴したいと思っています。

今週9日は福岡で、基本合意から3周年の記念集会の準備会議、11,12日は大分で九州原告団総会があります。

総会の後は、大分の温泉につかって、長かった夏の疲れを癒してきます。

                       でこぽん

« 2010年8月 | トップページ | 2010年10月 »

2015年4月
      1 2 3 4
5 6 7 8 9 10 11
12 13 14 15 16 17 18
19 20 21 22 23 24 25
26 27 28 29 30