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2010年6月

2010年6月28日 (月)

医療講演会

熊本は先週からずっと雨続きで憂鬱です。今朝は梅雨の晴れ間,でも午後からまた雨の予報なので急いでお洗濯しました。

27日、医療講演会に行ってきました。シェリングプラウ社が全国展開し、インターフェロン治療を推奨しています。

熊本大学の佐々木教授が生活習慣病による肝癌発生の危険性について。鹿児島大学の坪内教授がC型肝炎の最新治療について。

過去10年間で非B非C肝癌の発症が倍増。原因は脂肪肝が、非アルコール性脂肪性肝炎(NASH)へ進行し、その後肝硬変、肝がんを発症する、というお話でした。

インターフェロン治療について、坪内医師は、「一度もIFN治療を受けることなく肝がんになる患者さんをなくしたい」と言われていました。また、ALTの正常値、という表現は間違いで、基準値が正しい表現。男性は30以上、女性は19以上で異常値であり、10年間で男性は80%が、女性では40%が高値に移行する。ALTが低い段階でも積極的な治療をすることが大切だ、というお話でした。また、もうすぐ登場予定の3剤併用治療や、治療の効果を判定する遺伝子検査のこと等も聴くことができました。

会場は250人程でした。その中で、浦田さんと再会。少し立ち話をしました。「これから息子と飲みに行く」とうれしそうでした。「飲んでいいんですか?」と聞いたら、「息子はとっても元気、大丈夫」息子さんはお父さんに肝臓を提供したドナーです。浦田さん自身も今では免疫抑制剤のコントロールもうまくいっていて、見た限りではとってもお元気そう。肝硬変末期から移植、そしてIFN治療の成功。生還という言葉がぴったりです。重症の患者さんが亡くなっていく現実のなか、移植という選択ができるのなら、浦田さんの成功例は大きな希望です。

私たちの仲間でも移植を決心された方がいます。今朝さっそく浦田さんの元気な様子を電話で伝えました。

                        でこぽん

2010年6月22日 (火)

東京に行ってきました

17日は肝炎対策推進協議会

肝炎対策基本法に肝炎対策推進協議会の設置が義務付けられていて、ここでの議論を踏まえて厚生労働大臣は国の肝炎対策の指針を出します。

傍聴するためには事前に厚労省に申し込むのですが、希望者が多かったらしく抽選だったようです。いつもくじには縁のない私ですが、当たりましたconfident。C肝弁護団はみんなはずれた模様。次回さらに傍聴申し込みが殺到すれば、協議会委員や厚労省も国民の関心の高さを知ることになるでしょう。

1回目は現在の肝炎対策の現状について各方面からレクチャー。最後に患者会、B肝札幌訴訟元原告の木村伸一さん、C肝原告団の武田さんが、患者そしてそれぞれの立場から意見を述べました。

厚労省は、昨年11月末の基本法成立より1年をめどに、今年11月には協議を終える予定のようです。月1回のペースで開かれるとして、たった5回で終わるのでしょうか?形だけではなく、真に患者のために議論を尽くしてほしいと思います。

今後の肝炎対策の行方を決めるこの協議会をしっかり見守っていくつもりです。

                 でこぽん

2010年6月16日 (水)

東京へ

明日から2日間東京です。

17日は肝炎対策推進協議会がようやく開かれるので傍聴してきます。昨年成立した肝炎対策基本法にこの協議会開催が定められています。基本法制定後半年、なかなか進まない肝炎対策ですが、この協議会での議論によって大きく進んでほしいと思います。委員20人のうち、患者が6人含まれています。これからの議論に期待しています。

傍聴は厚生労働省にFAXで申し込んだのですが、倍率が高くて抽選だったそうです。飛行機のチケットはすでに購入しているし、はずれたらどうしよう、と心配していましたが、夕方家に帰ったら傍聴券が届いていました。よかった~~。

18日は年に1度の大臣協議です。13日は東京で打ち合わせ会議があり、今年度の要求事項について原告弁護団でつめました。当日は、長妻大臣にたくさんのことを約束していただけるよう頑張ってきます。

                       でこぽん

2010年6月14日 (月)

今週大臣協議?

昨日は大臣協議の打ち合わせのために東京へ行ってきました。

今週末に開催される予定なのでしょうが、政治が混乱していたせいで、まだ日程がはっきりしません。新政権後、初めての大臣協議です。(菅政権と聞くと、どうしても肝生検を思い出してしまう私です。)

2008年に成立した薬害被害者救済法により、原告弁護団は、厚生労働大臣と直接協議する機会を獲得しています。与えられた時間はわずか1時間ですが、この機会を最大限に活用することで、薬害再発防止、恒久対策、被害実態調査など、肝炎問題の解決につなげなければ、という思いです。

                        でこぽん

2010年6月 9日 (水)

取材

先月末から取材を受けていました

明日(10日)、熊本県民テレビ(KKT)の夕方のニュースで放映されるそうです。時間は18時15分頃からです。

以前放送されたNNNドキュメント「救済は遠く」のその後、ということで取材を受けました。あれから1年半経っています。基本法成立後の残された課題について考えていただけたら、と思います。熊本にお住まいの方はぜひご覧ください。

                              でこぽん

2010年6月 8日 (火)

微熱

昨日から熱があって治療中のことを少し思い出しました。

風邪でもないのに時々熱が出ます。原因がいまいちよくわかりません。

先週3日のことですが、玉名市にある九州看護福祉大学に呼んでいただきました。社会福祉学科の授業で、今年で4年目です。講演の前はかなり緊張しているのですが、担当の山本先生はじめ、この大学の先生方はいつも笑顔。つられて私も笑顔に。リラックス効果大です。

前期はハンセン病、薬害肝炎、水俣病。後期は認知症、身体や精神の障害、不登校、ホームレス。当事者や家族、支援者が外部講師として講演します。公開講座形式なので、地域の方も聴講できます。

とはいえ、私も自分の薬害のこと以外はテレビや新聞でニュースとして知っている程度です。どれも重たいテーマで、これからも社会全体の理解と支援が必要です。時間を見つけて玉名までまた行きたいと思います。

昨年聴講してくれた学生さんが今年も来てくれ、うれしい再会でした。

                             でこぽん

2010年6月 2日 (水)

6月

PCが壊れてしまい、2週間ほど使えませんでしたwobbly。この間のことを少しアップします。

5月の中旬に仙台に行ったのですが、気温が12度。とっても寒くて風邪をひいてしまいました。高熱が出た後、咳が止まらず、2週間経ってやっと治りそうな気配。しつこい風邪でした。

5月23日は長崎でインターフェロン治療を推進する「市民公開講座」が開催されました。製薬企業がこの時期、全国33か所で展開している医療講演会です。長崎医療センターの八橋弘先生が、1年後に登場予定の新薬のことや、遺伝子検査など、最新の治療情報についてお話されました。

遺伝子検査は治療の成果を予測することができる反面、もし治療が効かないタイプだと診断されれば患者はどれほど落胆するだろう、と思っていました。しかし、治療中ウイルスがマイナスになった人であればインターフェロンが効くタイプだと知り、ほっとしました。

私は去年に引き続き、治療の体験を話しました。昨年は41本を投与した直後で、今思えば一番つらい時期でした。講演会終了後、患者さんから、「去年の出田さんの様子がとてもつらそうだったので、治療をとまどっていました。でも、お元気になられたのを見て、前向きに考えます」と話しかけられ、申し訳ない気分です。副作用の問題は大きいですが、現在の最強の治療法であるので、挑戦してほしいと思っています。

26日は福岡で九州原告団の会議があり、九州各地の仲間と久しぶりに会いました。移植を検討されている方のお話を聞きました。これから立ち向かう先には私には想像もできないことが待っていると思うと、胸がつまりました。頑張ってほしいです。

                             でこぽん

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