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2010年1月

2010年1月29日 (金)

久々に

27日は福岡に行ってきました。

2ヶ月ぶりの九州原告団の会議でした。病気を抱えながらの活動なので、会議が終われば体調や治療の話になってしまいます。私も治療中はみんなと情報交換をすることで副作用を乗り越えることができたような気がします。

インターフェロン治療費助成制度が始まりもうじき2年になりますが、治療の結果もさまざまです。今回も治療仲間から72週の治療後にウイルスが再燃したと聞き、どう声をかけていいのかわかりませんでした。

完治するにはこれしかないとはいえ、本当に厳しい治療です。

                            でこぽん

2010年1月21日 (木)

今年初めて

東京に行ってきました。風が冷たくて凍えそうでした。

17日は恒久対策についての会議が東京でありました。肝臓病治療をとりまく環境が整い、安心して最良の治療を受けるためには、これからも患者サイドから行政への働きかけが大切です。そのはじめとして、都道府県が行っている肝炎対策について調査することになりました。

C型肝炎の治療には患者が抱えている問題をひとつずつクリアしていかなければなりません。私は感染してから治療を終えるまでの長い時間、いつも葛藤の連続でした。病気を受け入れたり治療に踏み出すことがすぐにできたわけではありません。また治療にはある程度の我慢と頑張る気持ちが必要です。治療制度が整えばもっと多くの人が治療を前向きにとらえることが出来るはずだと思います。

東京で単身赴任中のKIYOさんに久しぶりに連絡して、一緒にご飯を食べました。たまにはブログを書いてくれるようお願いを。近況報告からでも、、、。

                  でこぽん

2010年1月14日 (木)

大雪

といっても熊本では10センチの積雪

昨日は朝起きて外を見てびっくり。あたり一面真っ白でした。熊本でこんなに積もったのは26年ぶりだということです。車の運転は怖くてバスで出掛けました。バスは遅れるし、道路は大渋滞、何度も転びそうに(転びませんでした)なりました。たまに雪が降ると九州では大騒動ですが、めったに観られない、いつもとは違う風景を十分楽しみました。

12日は熊大の薬学部に呼んでいただきました。今年初めての講演にお正月気分も吹っ飛びました。熊大薬学部では、「環境と命を守る行動派薬剤師、薬学研究者をめざして」ということでさまざまなことに取り組まれています。昨日は公開講座の形式でしたが、学生、大学院生、教職員、合わせて70人程の参加があり、熱心に聴いていただきました。

最近は話したいことがたくさんありすぎて時間内にまとまらなくなってきました。昨年は肝炎対策基本法が成立し、また個人的には治療に挑戦しました。原告団にとっても私にとっても節目の年でした。一番伝えたいこと。これまでの活動とその時々に考えたことや感情を冷静に振り返ってみようと思います。

                     でこぽん

2010年1月 7日 (木)

冬休み

熊本は寒波のせいで凍えそうです。

冬休みで1年ぶりに帰省していた次男が昨日神奈川に戻りました。長男と3男はそれぞれ忙しい様子で帰省しませんでした。息子達が3人揃うことはこの4年間1度もなく、今年も少し寂しい冬休みでした。

次男は小さい時から3人の中では一番手がかかる子で、今も相変わらず。この10日間、自由気ままに過ごして元気に帰って行きました。

逆に私は疲れてしまい今日はダウン。寒すぎるので外にも出ずこもっていました。早くこの寒さも和らいでほしいものです。

      でこぽん

2010年1月 5日 (火)

終了後5ヶ月

昨日4日は仕事始めでしたが、私は通院始めとなりました。

前回の診察時、「1月4日は患者さんが少ないのでねらい目。」と主治医からすすめられたので、新年早々ですが熊大に行ってきました。採血はいつもより1本多くて7本。何回やっても苦手です。

2日、3日は背中の痛みや吐き気があったので、結果が少し心配でしたが、12月7日のウイルス検査の結果は陰性でした。(年末年始の疲れと食べ過ぎだったようです。) これまでたびたび要注意だった血糖や免疫の値も正常値に戻り、やっと微熱もおさまってきました。ただ、ヘモグロビンは12,4なのですが鉄が32と正常値の半分以下。ほとんど枯渇状態。これまで鉄をたくさん含む食べ物は極力避けてきましたが、「食べていいですよ。」と言われたので何年ぶりかで牡蠣や納豆を食べようかなと思っています。

「来月が終了後半年ですが、今日の結果がよければほぼ大丈夫でしょう。ゴールは見えてきました」と主治医。「ここまでほんとに長かったです」と私。まだ喜ぶには早すぎるとしっかり釘をさされましたが、新しい年の初めだけにうれしい日となりました。

治療期間の1年間は、もちろん副作用で苦しみましたが、終了後も身体の不調と再燃することへの不安はいつもつきまといます。結果待ちというのも意外とストレス。私の治療はトータルで1年半といっても言いすぎではありません。この長い期間を一緒に伴走してくれるドクターの存在はとても大きな支えとなっています。 

                           でこぽん                     

2010年1月 1日 (金)

新年

おめでとうございます。2010年が良い1年でありますように。

今年もマイペースでこのブログを続けていこうと思っています。昨年同様どうぞよろしくお願いいたします。

昨年11月30日に肝炎対策基本法が成立し、今日から施行されます。私達薬害肝炎原告弁護団の目標の一つが達成されました。肝炎対策の来年度予算は180億円が確保され、さらなるインターフェロン治療費助成、B肝の核酸アナログ製剤の助成も決まりました。また、身体障害者手帳の給付も来年度から開始されます。

患者が安心して治療を受けることができる体制が少しずつ整いつつありますが、まだまだ充分ではありません。肝硬変、肝癌への進行を防ぐためにはインターフェロン治療費助成制度の回数制限廃止や長期少量投与への助成、検査体制の充実などが不可欠です。一方、身体障害者手帳の給付対象にならない肝硬変、肝癌患者はいまだ置き去りにされているのが現実です。成立したばかりの肝炎対策基本法がすべての肝炎患者の為に真に機能するよう、国や行政や医療機関に今後とも働きかけていくことが必要です。

今年もまた応援してくださるとうれしいです。   

                          でこぽん                                       

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