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2009年10月

2009年10月31日 (土)

立法の行方

少しずつ前進

29日は原告団が長妻大臣と初めて面談を行いました。立法の時期については歯切れが悪く、立法できない理由もあいまいでした。しかし最後には、「みなさんが官邸に行かれる時は同行します。」という言葉を大臣から聞くことができました。翌日は官房副長官に総理面談を求める要望書を提出。参院本会議代表質問では公明、社民、共産各党が肝炎問題を取り上げました。

昨夜のニュースでは、臨時国会中の成立は時間的に困難であるという官房長官の発言が流れていました。先送りする明確な理由はどこにも見当たりません。一日も早く成立させて治療体制整備を進め、患者の闘病と生活を支えるべきです。

友人の一人がインターフェロン72週治療終了後にウイルスが再燃したということを先日知りました。ほぼ同じ時期の治療だったので、副作用の事を話したりして励ましあってきました。72週頑張ったのに悔しいです。すぐには気持ちの整理もつかないと思いますが、治療で打撃を受けた心と身体をゆっくり、しっかり休めて元気を取り戻して欲しいと願っています。

本当に厳しい結果です。彼女が次に備えるためにも肝炎患者支援法は必要です。

                     でこぽん

2009年10月28日 (水)

明日大臣面談

長妻大臣と初めての面談

29日5時半~5時45分まで。15分というわずかな時間ですが、この面談をきっかけに事態が進むよう先週に続き上京してきます。

明日は治療終了後3度目の診察日でしたが、仕方なくキャンセル。なかなか予約が取れなくて、次はとうとう2週間後になりました。ウイルス検査の結果は気になるものの、1ヶ月ぶりに主治医と会うのを楽しみにしていました。体調のことなどを相談するつもりだったので。今日も微熱が出ました。37,4度。だるいな~、むかむかするな~という時は必ず熱が出ていてがっかりです。インターフェロンのおきみやげ?

今月は東京へ行くのは3回目。さっき、やっとネットで飛行機とホテルの予約をしました。最近移動が多かったせいか少し疲れ気味。治療中もそうでしたが、まだ気力がついていきません。

           でこぽん

福岡、京都

週末は行ったり来たり

24日は全国20数箇所で立法を求めるキャンペーンがあり、私は午後から福岡でビラを配って署名を集めマイクで訴えたり。中山弁護士の集計によると参加者はなんと70名、ビラ1000枚、署名636筆。全国でも福岡が一番盛り上がったようです。福田衣里子議員も忙しい時間の合間に駆けつけてくれました。そのせいかマスコミカメラもたくさん来ていて、天神の通りを通行妨害していました。まるで2年前の銀座の街宣のようでした。えりちゃんは終わったとたんに長崎へ飛ぶように帰っていきました。

26日の鳩山総理の所信表明演説には命の問題について触れていましたが、肝炎問題については一切ありませんでした。亡くなって行く人の無念さ、治療の苦しさ、この病気の悲惨さをぜひ鳩山総理や長妻大臣に知っていただきたいと思います。27日、原告団が大臣面談の要望書を山井政務官に提出しています。

街宣の後、熊本に戻って翌日25日は早起きして京都へ。「薬害根絶フオーラム」に参加してきました。8団体から発言を求められたので肝炎担当として、自分の被害と現在の肝炎問題の現状をお話してきました。その後、薬害スモン裁判のドキュメンタリーが上映されました。30年前の裁判というのに、やっている事は私達がやったことと何も変わっていないことがショックでした。30年も経っているというのに。11回の座り込みや街宣、デモ、大臣面談、、。国は薬害を繰り返し繰り返し起こしていながら全く姿勢を改めていないことがよくわかりました。サリドマイド、スモン、HIV, ヤコブ、MMR, 筋萎縮剤、肝炎、イレッサ。会場からはタミフル被害者の発言もありました。過去の薬害の話を聞くにつれ、もうこれ以上薬害の被害者を出さないためにもまだまだ語らなければならないと思いました。

JRで京都日帰りもハード、1泊しました。新幹線が熊本まで開通するのを首を長~~くして待っているのですが、もうその頃にはあちこち移動もなくなっていることを願っています。翌日はホテル近くの建仁寺で「ほっと」してきました。天井に描かれている双龍図を観て帰りました。移動で疲れたのか、やはり熱が出て昨日は1日中じっとしていました。毎日出掛けるとその後体調不良がどっとやってきます。まだ体力がぜんぜんついていきません。

                       でこぽん

2009年10月24日 (土)

街頭

肝炎患者救済法を求めて

24日、全国各地で行われますが、私は福岡に行って来ます。2時から1時間、天神で署名を集めビラを配ります。松本に住む長男は松本駅前で手伝ってくれそうです。

臨時国会での成立は微妙なようです。

年間4万人、1日に120人の命が肝臓病で失われています。 死に至るまで患者は何十年もこの病気を抱え苦しい闘病を強いられています。また、今は元気にしていても、いつ最悪の事態がやってくるのかわからず、常に死の恐怖にさらされています。しかもその原因は国の医療行政の誤りという理不尽な理由です。その責任を取るべきは国で、そのためにも肝炎患者救済法をぜひ来週から始まる臨時国会で成立させ、患者が安心して治療に望める環境を作るべきです。

これまでもそうでしたが、これ以上先送りする理由がどこにあるのか私にはわかりません。政権交代によって速やかに立法されると考えていました。なぜ出来ないのか、理由が知りたいと思います。

                            でこぽん

2009年10月20日 (火)

また東京です

少しずつ回復

18日は東京で会議でした。で、20日国会要請が急遽決まったためまた上京することになりました。臨時国会が26日に始まりますが、その前に肝炎患者支援法早期成立の必要性を新議員に訴えるためです。

日帰りです。決まっていた用事をやりくりしてなんとか1日だけ確保できました。治療中だったらとても気持ちがついていけなかったのですが、最近は気力も戻ってきたようです。生活もずいぶんまともになってきました。元気で行ってきますね。

                でこぽん

2009年10月15日 (木)

医療費助成

インターフェロン月額1万円になれば。

いつ長妻大臣が肝炎治療費について言及されるのだろうと思っていましたが、昨日の厚労省政策会議後、肝炎医療費助成の拡充を来年度の概算要求に盛り込むlことについて発言があったようです。マニフェストどおり、IFN治療費が上限1万円となれば、現在の自己負担額3,5万では断念せざるを得なかった患者も治療に踏み出すことができます。C型肝炎は感染後15年経った頃から悪化していくことを考えると、今が治療するタイミングです。というか、今治療しなければ間に合いません。また、B型肝炎の抗ウイルス剤は、長期間服用を継続しなければならず、トータルではかなりの薬代がかかります。少しでも患者の経済的負担が減り、安心して治療ができるよう、ぜひ来年度から実施してほしいと思います。

         でこぽん

2009年10月14日 (水)

試合結果

ヴィッセル神戸に大差で敗退。

久しぶりのJ1観戦、大学生相手とあって、観たかった大久保、宮本はいませんでした。5-0とはちょっと情けないですが、プロとは体格も技術も違うし、仕方ない結果となりました。次男はというと、試合2日前の練習で肉離れをしてしまいドクタースットプ。リザーブにも入ってなくて(泣)。予想が半分的中してしまいました。

新幹線の時間まで食事をしていたのですが、長男から電話が。試合中にまた骨折した模様。場所は青森。「はあ?」去年も同じ日に遠征先で骨折しています。夫は、「体育の日はどこにも行くな」と言っていました。この1年間、右足、鼻、左足。「お兄ちゃんは身体がサッカーについていっていない」と自分もケガをしているくせに、次男が偉そうに言っておりました。またまた心配の種です。もうサッカーやめたら?と言いたいのですが、、、。

翌日は「小磯良平記念館」に行き、その後、灘の「酒蔵」めぐりをして帰りました。

                      でこぽん

2009年10月10日 (土)

サッカー観戦

明日は神戸で天皇杯2回戦を観てきます。

サッカーをやっている次男が出場するらしいので。関東にいるため、大学生になってプレーしているところははまだ一度も観る機会がありませんでした。明日の相手はJ1のヴィッセル神戸。せっかくJ1と対戦するし、4年生なのでこれが最後の機会になるだろうということで、家族で観に行こうということになりました。長男と3男を誘ってみましたが、長男は自分の試合があり来れず、和歌山にいる3男だけ神戸まで来ることになりました。

う~~ん。とはいってもケガで出れないという不測の事態も起こりうるし、先発からはずされることもあるし。そこがとっても気になるところですが、いちおう本人にはサプライズということにしているので、行ってみないとわからないのです。

双子と久しぶりに会えるは楽しみです。

                          でこぽん

2009年10月 6日 (火)

医療講演会

熊本県での取り組み

先週木曜日から連日外出が続きちょっと疲れ気味。今日は雨も降っているので家でまったりしています。

10月1日は医療従事者を対象に「熊本県肝疾患診療連携ネットワーク講演会」があり、私も発言の機会をいただきました。熊本県では5月に熊本大学付属病院が拠点病院に認定されています。今後、行政、拠点病院、地域中核病院、肝疾患専門医療機関、かかりつけ医のネットワークがうまく構築されることで、熊本県の治療体制が整い、診療水準の均一化がはかられることを期待しています。

講演会前半は、「ネットワークの成り立ちと意義について」(肝疾患センター長、佐々木教授)、肝疾患拠点病院の役割について」(熊大消化器内科、永濱医師)、「地域拠点病院における肝疾患診療への取り組み」(水俣市立総合センター)という医療機関からのお話がありました。その後熊本県健康福祉部より「熊本県における肝炎対策の現状と課題」、最後に「患者の立場よりネットワークに期待するもの」という話をさせていただきました。

熊本県の報告では(少し古いデーターでした)、平成18年度の肝癌等死亡者数が634人で全国で10番目。14年~18年、節目検診時代の肝炎ウイルス検診(40~74歳)における陽性者数はHCVは1,4%で全国14位。HBV陽性者は1,6%で全国10位。肝炎対策の課題として、①住民がウイルス検査を受けようとしない、②陽性者が医療機関を受診しない、③医療機関を受診しても治療につながらない、の3点を県は上げていました。

後半は鹿児島大学の坪内教授の「ウイルス性肝炎診療の進歩と課題」という講演。医療関係者向けの講演だったので私には難解で時々ついていけませんでしたが、とても興味あるお話でした。現在行われている治療法と治験薬の治癒率について具体的な話をされました。プロテアーゼ阻害剤の他、月1、2回投与で済むAlbインターフェロン、副作用が軽いアリニアなどの治癒率について。治癒率が高く、投与期間の短い新しい治療法がどんどん開発されています。私達患者もあきらめないで頑張ろう、という気持ちになりました。最後に鹿児島県の現状についてのお話をされました。医療機関を受診していても専門治療につながらない現状について、患者、かかりつけ医、専門医、それぞれの言い分を分析されていました。本音を言い当てていて、少々笑ってしまいましたが。

感染者が多く、肝癌死亡率も高い熊本県です。多くの命が救われるためには、このネットワークが形式だけで終わってしまわず、真に機能しなければならないと思います。

                       でこぽん

2009年10月 3日 (土)

終了後2ヶ月

28日は4週間ぶりの診察でした。

採血はいつものように6本。採血をしている時間はたぶん2,3分なのにとっても長く感じられます。気分がいつも悪くなり、痛いし、苦手です。

前回8月31日に行ったウイルス検査の結果は陰性でした。「今月と来月の結果がよければ少し安心できますよ。」ドクターはいつもよりにこにこの笑顔。。再燃した時はドクターもショックを受けるというような話もされました。

血液の値はほぼ正常値なのですが、IgGという値が高値を示しているので様子見ということでした。免疫の値だということですが、、、。微熱の理由もはっきりしませんがこちらも様子を見ることになりました。

1月まで毎月こんな感じで検査が続きます。1年間やるだけのことはやったので著効を信じてはいますが、再燃したときのことも頭をよぎります。いまさら考えても仕方ないので、そのときはそのとき考えることにします。

                                でこぽん

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