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2009年5月

2009年5月26日 (火)

40、41週目

残りあと7本です。

40本を越えればゴールも見えて気分的にもすごく楽になるだろう、と期待していました。でも、後半戦はそんなに甘いものではありませんでした。あと1ヵ月半ですが、ゴールは本当にやってくるのだろうか?とても遠くに感じられます。(ドクターはまだはっきり48週と宣言してはいませんが、勝手に48と決めています。)

血液の値はこれまでどうにか投与基準を満たしてきたので、検査は熊大で4週に1回のペースですんでいます。25日に無事41本目を投与できました。珍しく2時間後に発熱。熱にはもう慣れましたが、注射跡の腫れがひどくて痒みにずっとイライラしています。

最近、物事に全く集中できないようになりました。実は宿題がたくさんあって、昨日も今日もずっと格闘していましたがぜんぜんはかどりません。気晴らしに家事をやってみてもまともに終わりません。同じことを10分も続けられず、家の中をウロウロウロウロしています。どこか異常な自分に気がついていますが、これも副作用?

6月も予定がつまっていて、果たして私にこなせるだろうか、とても不安です。気力、体力、今の私にはどっちもなくなってしまいました。せめて最終月の7月はただ治療が終わるのを静かに待ちたい気分。

ここにきてこの治療の厳しさをあらためて実感しています。

                でこぽん

2009年5月24日 (日)

2度目の請願

21日はハードスケジュールでした。

始発で東京へ。10時半に議員会館に到着。新型インフルエンザ感染防止のため、ロビーのあちこちに消毒薬が置いてあって、衛視さんに何度も消毒するように言われました。また、午前中の早い時間はマスクも配っていて、なんだか過剰反応気味では?

今回の請願は患者会主催でした。集まった署名は185827筆。私達薬害原告団は77595筆を集めました。前回分と合わせると、275794筆。署名を書いてくださった方へ感謝すると同時にお気持ちを無駄にしてはいけないという気持ちです。

午後から国会内集会、12人の国会議員が挨拶に来られて法律制定に向けての決意などを話されました。その後、3団体で手分けして約70人ほどの紹介議員の部屋を訪ねて署名を提出、患者救済法の早期成立をお願いしました。

その後民主党の肝炎対策会議を傍聴しましたが、期待していた与野党協議は進展していませんでした。国の責任の部分、抗ウイルス剤の助成の部分で難航している模様でした。一日も早い成立を望む私達患者と国会議員との温度差は大きく、成立までにはまだまだたくさんのことをやらなければならないことを実感した1日でした。マスコミ報道が影をひそめている今、この問題を世論に訴えるのも本当に厳しい状況にあります。

日々肝臓病でたくさんの命が奪われています。先日、大切な人が肝ガンのため突然逝ってしまいました。患者の持ち時間は本当に限られていることをひしひしと感じています。

                          でこぽん

2009年5月20日 (水)

移動

明日からまた移動です。

今日も微熱で一日中ぐずぐずしてました。テレビでヨガの番組があっていて、それを見ながら体を伸ばしたり、ねじったりしていたらなんだかスッキリしてきました。体がかたいので、ポーズをとると痛いところだらけ。でも、自分の体とひさしぶりに話ができました。治療中はヨガにはほとんど興味が湧かず、まったくやっていなかったけれど、やっぱり私にとっては「困ったときのヨガ」。今夜は熟睡が期待できるかもです。

明日は早起きして東京です。法律制定を求めて、2度目の国会請願を行います。22日は午後から山口大学で講演があるので、いろいろ考えた結果、明日のうちに福岡まで戻って一泊することにしました。翌日は博多から大学のある宇部まで行きます。そして熊本まで帰ってきます。全行程、大丈夫かな?心配です。

               でこぽん

2009年5月18日 (月)

仙台

5月は移動でどたばたです

昨日は仙台で会議でした。今日が注射日なので日帰りしたかったのですが、熊本~仙台は遠すぎてあきらめました。仙台ではいつもお天気が悪く予想外のことが起きます。相性がよくないのかな?今朝は強風のために空港ライナーが欠航。仙台駅でそのことを初めて知り、あわててタクシーに乗りやっとこさ間に合いました。仙台市内はぜんぜん風は吹いていなかったのに。

会議では法案制定に向けて、今月末までできることを精一杯やっていくことを確認しました。21日には患者会主催の国会請願行動があります。3月末に続き2回目。私達も集まった署名を持って参加、法案の早期成立を再度国会にお願いします。連休明けから3団体で議員会館と各地の地方事務所を回って法律の必要性などを訴えています。政局が不透明な今、肝炎問題の優先順位は国会議員にとって果たしてどのくらいなのでしょうか?新型インフルエンザの話題で世間はもちきりですが、毎日120人が肝臓ガンで亡くなっている肝臓病患者の現状はほんとうに深刻です。命の時間は限られています。身近に腹水や肝性脳症で入院中の友人がいて、彼らのためにも早く法案を通して欲しいと思います。

治療も佳境のせいか、あちこちへの移動も体力気力がついていきません。そんな疲れ疲れの毎日ですが、先週松本に住む長男が2年ぶりに突然帰省してきてにぎやかでした。といってもたった2泊3日で、ぱっと来てぱっといなくなりました。元気な息子がひとりでも家にいてくれたら。ないものねだりですが。

         でこぽん

2009年5月15日 (金)

39週目

あと9本。

11日に熊大で39本目を無事投与。といっても白血球が1800まで下がっていました。前回異常値だったA1cも正常にもどり、ウイルスも陰性を保っていて、血液の値は白血球を除けばおおむね順調でした。

後半戦はかなりつらい。ドクターに「もう止めますか?」と聞かれ、「48週はどうしても続けます」と答えました。もし再燃したら途中で止めたことをきっと後悔するだろうし。やるだけのことはやっておきたいという気持ち。

今週も微熱がずっと続いているせいか、気分もいまいち晴れません。しなければならないことはたくさんあるのに気持ちがついていかず、時間ばかりがかかります。痒みも相変わらずで、注射の跡が痒すぎ。赤く腫れています。これまで痒みのお薬は内科でもらっていましたが皮膚科に行くべきかも。

今月末、長崎で行われる市民公開講座でインターフェロン治療の体験を話すことになっています。治療の体験はこれまでほとんど話したことがありません。まして治療中だし、何を話すかいろいろ考えてしまいます。

IFNは唯一の根本治療で、もし治療がうまういけば22年間も苦しめられた肝炎とさよならし健康を取り戻すことができます。閉塞感から開放され、将来への不安も激減し、どんなにせいせいすることか。IFNは生きるために必要だと信じ挑戦しました。

しかし、実際にやってみて、負担の大きさ(精神的、身体的、経済的)は想像以上。治癒率のこと、後遺症のことなどを考えると、やはり大変な治療です。自分だけではなく、家族にかける負担も大きく、果たして人に勧められるのだろうか?と考えこんでしまうこともたびたび。年齢や性別や病気の進行度、ウイルスの型や量、副作用の現れ方、誰一人同じではありません。まして100%治るわけではないのが残酷。48週がんばったのに再燃したらとしたら、どうやって気持ちを立て直したらいいのか見当もつきません。

11日は1年ぶりに胃カメラも飲みました。終わって3時間も眠り続け気持ちよくお目覚め。胃を病んでもう6年が経ち、こっちの心配はかなり減ってきました。それだけでも幸運でした。

         でこぽん

2009年5月13日 (水)

宮崎医療講演会

9日、法案制定を求めるキャンペーンとして、都城市で医療講演会が開かれました

100人ほどの参加があり、盛況でした。前半はウイルス性肝炎についての講演。後半は宮崎県の肝炎対策の現状についての報告。最後に原告や患者さんが法案制定の必要性を訴え、その後出席議員から基本法成立についての考えをうかがいました。

6月はじめにこの国会が閉幕します。その後総選挙になれば現在衆議院に提出されている2つの法案はどうなるのでしょうか。廃案となればまた一からやりなおし。時間がたてばそれだけ私達の病状は進んでいきます。医療費助成も身体障害者認定も早く実現しなければ何の意味もありません。法律ができ、恒久対策が進めば安心して治療に専念することができ、患者にとっては唯一の希望です。

数人のガンの患者さんとこの1年ほどで知り合いになりました。再発の繰り返し、肝性脳症や腹水の症状。命と向き合いながらそれでも生きるためにつらいガン治療を何度も受け入れてがんばっている姿に胸が打たれます。重症の患者にこそ国は早く手を差し伸べるべきだと思います。

       でこぽん

2009年5月12日 (火)

甘夏みかんの花

ネロリ花水

連休のある日、水俣のみかん畑で甘夏みかんの花摘みに精を出しました。みかんの花を蒸留すると上質のネロリ花水が採れるそうで、それを化粧水に開発した友人がいます。2月には甘夏みかんの収穫にも行きました。そして花の咲く5月に1年分の花を摘みます。みかん畑は花の香が漂っていて、ついつい夢中になって花を摘みました。花摘みおばさんと化しましたが、とても楽しい作業でした。それを蒸留器にかけるとネロリ花水ができます。ビタミンAとCがたっぷりふくまれているのでお肌にいいということ。すぐれものらしいです。

水俣には甘夏みかんを無農薬で栽培している農家があり、そこの花を使っているので完全無農薬で安心です。また大きな蒸留器を胎児性水俣病患者の施設「ほっとはうす」に設置してそこで蒸留します。水俣にこだわるのは、水俣の地域活性になればという友人の願いから。化粧水の名前は「ネローラ花水」。ネットやフェアトレードのお店でこれから販売を始めます。とても夢のある企画だと思いませんか。

ほっとはうすで私も自分で摘んだ花を蒸留してネロリ花水をつくってみました。不眠にも効果があるそうで、オレンジの自然な香りを嗅ぐだけで幸せ気分に。そのうちもしシミが消えたりすれば最高です。

我が家の庭にも「だいだい」の木があって花がたくさん咲いていました。花びらだけ集めて冷凍保存しました。そのうち自分でネロリ花水を作ってみようっと。

            でこぽん

2009年5月 8日 (金)

38週目

ゴールは遠い。

注射日の4日は休日。かかりつけ医、熊大外来も休診なので消化器内科の病棟で打ってもらいました。残すところあと10本になりゴールも見えてきましたが最近の体調は最悪です。

微熱が続くのでしょっちゅう解熱剤を飲んでいます。熱が出ると体は痛いしだるいし吐き気まで襲ってきます。これまでさほど痒みは苦になりませんでしたが今週は体中がむずむず。痒み止めをぬってもあまりぱっとせず、イライラの連続。イライラも頂点になると「大丈夫かな、私?」と思ったり。体調がこんな感じなので突然気分が落ち込むときもあり、「もう少しなのに果たして最後まで続けられるだろうか?」と不安にかられます。

最近もうひとつ困ったことがあります。物忘れをしたり、集中できなかったり。薬のせいなのかどうかわかりませんが、、、。先週東京に行った時、なぜか失敗続きでした(3連発)。朝、ホテルのカフェで朝食のトレーを持ったまま派手に転び、食器を全部割ってしまった。荷物のキャリーバッグを厚労省の会議室に置き忘れたまま羽田に向かっていた。ケータイの充電器をホテルに忘れた、、、、トホホな1日となりました。

注意力散漫がはなはだしい今日この頃、薬のせいにするのもなんだか気が引けます。普段からこんな感じ?

             でこぽん

2009年5月 7日 (木)

GW

新型インフルエンザの話題でもちきりのGWでした。私はずっと微熱続きです、、、。

29日は大分へ行ってきました。毎年この日は大分の支える会が中心となってソフトボール大会とちゃんこ鍋を囲んだ交流会があります。今年で14回目、いつものように100人くらいの参加がありとてもにぎやかでした。その後別府の山の上の露天温泉でまったり暖まり、日付けが変わったところで徳田先生の誕生日をお祝いし、おひらきとなりました。

翌日は大分から東京へ移動しました。1日に厚労省で開かれた「肝機能障害の評価に関する検討会」を傍聴してきました。この会議は4回目ですが、今回やっと傍聴することができました。肝機能障害の障害認定基準についてかなりつっこんだ議論がなされていました。次回は評価素案が提示されるということでこの検討会も大詰めを迎えます。期待したいと思います。

血液検査値や身体所見、自覚症状を指標として認定基準は考えられるようです。身体所見の部分で、腹水や肝性脳症まで進行してはじめて障害認定されるとしたら、これはあまりにも遅いのでは?という感想を持ちました。

             でこぽん

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