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2009年4月

2009年4月28日 (火)

37週目

昨日37本目を無事に投与しました。

この数日、熊本でも寒さが戻って震えています。とっくにしまいこんでいた暖房器具をごそごそ出してきて暖まっています。

血液検査は月に1度。少し不安ですが、値はずっと低値で落ち着いているので今のところそれで大丈夫なのでしょう。といいつつ、今朝からずっと37,5度の微熱が続いて最悪。体がだるくて節々が痛くて、何もする気が起こらず今日は家でぐずぐずしています。後半戦はこれまでの副作用が入れ替わり立ち代りやってきます。なんとか対処していますが、いちばん嫌なのは不眠と精神状態のぶれと胃腸症状。2時、3時になってやっと眠っても4時間で目が覚めてしまい、いつも寝不足状態。

脱毛はドクターの言ったとおり、9ヶ月目に入ってで止まったようです。最近はシャンプーしても排水溝に髪が詰まることもなくなってこっちは一安心です。

実際に経験してみて、やはり負担の大きい治療です。これでも軽いほうだと自分では思っていて、あまり深刻にならないように気をつけています。でも時々襲ってくる強烈な副作用に「もう勘弁して」と叫びたくなる時もあります。それでも生き抜くためには必要だと信じて続けていますが、、、、。

        でこぽん

2009年4月25日 (土)

講演会

昨日は熊本大学に

新学期が始まり、大学での講演などでまた少し忙しくなります。小松先生の授業でお話するのも今年で4回目。1回目は福岡地裁の判決を控えていた頃で、おもに被害を話していました。それから3年、怒涛の日々を過ごし、話す内容は次々に増えてくるので、その時々の自分の気持ちや思いを時間内にまとめることは本当に難しいものです。学生さんはレポート提出が義務づけられていて、それを読むのはとても楽しみです。採点をしなければならないのでちょっと大変ですが、今年は早めにとりかかるつもり。

昨日は午後の眠い時間帯にもかかわらずじっと耳を傾けてくれていたような気がしました。薬害の話は彼らの日常とはあまりにもかけ離れた話で衝撃的だったかもしれません。決してそうではないということを感じとってくれたら、と思います。

              でこぽん

2009年4月20日 (月)

ウイッグ

ついにウイッグデビュー。かなり勇気がいるものです。

抜け毛は今月(9か月目)に入っておさまってきたけれど、すぐに新しい髪が生えてくるわけでもなく、もう限界。とうとうかぶるタイプのウイッグを買っちゃいました。買ったものの初めて外にでるのは勇気がいります。いつも買い物に行くモールで、おそるおそる店員さんの反応を試してみました。「かぶってますよね。」みごとに見破られました。「もともとそんなにおかしくないならかぶらないほうがいい」というご意見に撃沈されて帰ってきました。

店員さんの正直すぎる言葉にめげそうになりましたが、この1週間意を決して外出のたびに使用してみました。会った人には必ず自己申告していますが、「ぜんぜんわからない。」と気を使ってくれます。優しい人ばかりです。似合ってるかどうかは自信がありませんがもう慣れました。

治療中の友人に教えてもらってネットで買いました。色違いのお揃いです。なんと6千円の安さ。人毛ではありませんがかえって手軽に使えます。治療を始めて4ヶ月目から毎日大量に抜ける髪を見るたびに憂鬱になっていました。ウイッグのおかげでちょっと気持ちも浮上しました。これでまたがんばれそうな気分です。

           でこぽん

2009年4月17日 (金)

35週目

12日に35本目無事終了。

4週間ぶりに熊大で検査。いつもとだいたい同じ。今回なぜか血糖値が高く次回は詳しい検査となりました。また、来週胃カメラの予約を入れたため、来週は2回も病院です。ため息でます。これはもともと1年に1回の定期検査の時期が来たのと、最近ほんの少し食べただけでもたれてしまうので念のためということです。一度に食べる量が少ないので食後2時間ほどでおなかが減ってきます。さっきごそごそ食べ物を探し、ベーグルを半分食べたら落ち着きました。おなかがすいた時に適当に食べている状態です。食事がなかなかうまくいかず、体重が落ちてしまい激やせ状態。6キロ減です。

治療を始めてもう9ヶ月。あいかわらずきついですが、踏み出せたのも、なんとかまだ続けているのも、信頼できるドクターと出会えたことはやはり大きいです。長い時間を要し、強い副作用、特に不眠やうつを伴うこの治療にはドクターとの信頼関係は不可欠です。私は幸運だと思っています。インターフェロンをはっきりと推奨されるので迷いも吹っ飛び、不安や疑問にも的確に答えてくれるので、行くたびに「もうちょっとがんばろう。」という前向きな気持ちになれます。

今年度から熊本県の拠点病院に指定されました。拠点病院としての取り組みにとても期待しています。

          でこぽん

      

2009年4月10日 (金)

インターフェロン治療費助成制度

県から、インターフェロン治療受給者の皆様へ、という通知が届きました。

今年度から制度が少し変更になりました。

(1)受給者証有効期間延長について

1.ペグインターフェロン、リバビリン併用療法を受けているC型慢性肝炎の方(セログループ1.高ウイルス量の方に限る)で、一定の条件を満たし、医師から72週投与が必要と判断された方。(延長期間6ヶ月)   *「一定の条件」とは治療過程におけるC型肝炎ウイルス量変化状況によるものです。ご自分がこの条件に合致するかどうかは、主治医におたずねください。   *医師から72週投与が必要と判断を受けた方でも、条件を満たさない場合は有効期間を延長できませんので、ご注意ください。

2.副作用による休薬等、やむを得ない事由による治療休止期間があるため、有効期間内に治療を終えることができないが、有効期間満了日から2ヶ月以内に治療が終わる見込みの方。(延長期間2ヶ月)

(2)自己負担限度月額の決定方法の変更について

 変更前、 受給者の世帯全員の市町村民税額の合計額により決定する

 変更後、 原則としてこれまでと同じ。ただし、受給者からの申告に基づき、受給者及びその配偶者と扶養・被扶養の関係にない方(ただし配偶者本人は除く)を合算対象から除外する。

延長についてはこの項目を満たすことが必要のようで、望めば誰もが延長できるものでもないようです。まだ縛りがあります。  

投与開始後、継続的に治療を続け、 *投与12週後はHCV-RNAが陽性のままであり、かつ、HCV-RNA量が前値の1/100以下に低下。  *投与36週までにHCV-RNAが陰性化。

         でこぽん

 

                                                       

34週目

6日(月)に34本目を無事投与

残りあと14本になりました。ここまでくるとゴールも近いのかな?少し実感が湧いてきました。

やはりいろいろやってきました。季節が変わったせいかしばらくおさまっていた痒みがまた再燃。特に肩が痒いのはどうして?痒み止めのお薬と保湿ローションを処方してもらい少し落ち着いたところです。いつものように水、木は微熱。今週はだるくて痛くて仕方がなく、できるならずっとこもっていたいけれどそうもいきません。食べる量が極端に少ないので体重もまたまた減ってしまいました。少し食べても胃にもたれてしまい、こんなんで自分ははたして大丈夫?と心配です。

症状がきついときは、1年間をこんな苦しい治療に費やすことに腹が立ったりしますが、新しい副作用の出現はないようなので、自分なりに対処しながらなんとかやっています。

血液検査結果は順調なので止める理由はなく、それが何よりだと思うことにして今はもう少しじっと我慢の状態です。

             でこぽん

2009年4月 5日 (日)

国会請願

3月31日に署名提出

これまでに集まった約9万筆の署名を28人の紹介議員(多くは厚生労働委員会の先生方)のもとに提出してきました。紹介議員によって衆参両院に提出され、法律の早期制定が請願されることになります。

31日は10時30分から国会内集会。昨年の救済法成立の時に尽力いただいた議員はもちろん、今回も党派を越えてたくさんの議員がお見えになり、法律制定への意欲を語られました。

その後3団体で手分けして紹介議員に署名を持って「一日も早く法律を作ってください。」とお願いしてきました。やっと与野党協議もはじまり、翌日の厚生労働委員会では肝炎問題が質問されています。今国会でぜひとも成立させて欲しいものです。

国会請願は盛り上がったのですが、夕方から始まった民主党の肝炎対策会議でがっくり。「根治目的でない治療には助成できない。他の疾病との兼ね合いがあるので肝臓病だけ特別扱いできない。」こんな言葉の繰り返しでした。医療行為による感染は国の責任ではないか、と主張する私達とは議論はどこまでいっても平行線でした。相変わらずの官僚の答弁にイライラ。やはり国の責任を明記した法律でなければと強く思いました。

     でこぽん

2009年4月 1日 (水)

ためいき

この1週間は多忙でした

28日と29日は熊本と山口で行われた医療講演会に。30日は33本目のINFを打ってその足で東京へ行き、さっき帰ってきました。注射を打ったばかりなのでさすがにこたえました。それでも私は貧血症状がないからまだ動けるほうかもしれません。明日は一日中こもってゆっくり休みたい。

訴訟を始めてもう6年目に。そのころは2,3年で終わりが来るのかな?と集団訴訟のことなど何も知らなかったので勝手に想像していました。

法律ができれば少しは社会に責任が果たせたことになるのでしょうか。

この1週間のことはぼちぼちアップします。

(疲れたので今夜はぐっすり眠れるかもしれません。もしこれで寝付けなかったら最悪です。)

        でこぽん

          

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