ある町の取り組み

２６日はある患者会に呼んでいただきました。

私の家から高速で１時間２０分ほど走った県南の町です。ちょうど菜の花や梨の花、桜が満開で、車の中からお花見ができました。

C型肝炎患者がとても多い町です。平成１４年度のウイルス検診結果感染率は約１６％。全国平均が１，６％だから、かなり高い感染率です。手術経験、妊娠分娩時の多量出血のいずれの経験もない患者が大多数で、感染経路ははっきりしていません。感染者は町の数地区に特に集中しているそうです。

この現状をうけて町が肝炎問題への取り組みを始めています。１４年からウイルス無料検査を実施。１９年に、「C型肝炎に関する要望書」を国会議員、厚労大臣等、多方面に提出。昨年は医療講演会を開催し、その後、患者と一緒に患者会を立ち上げました。町が患者会の活動をサポートしながら一緒に肝炎問題に取り組もうという姿勢です。このような行政の姿勢に患者がどれほど勇気付けられているかはかりしれません。

４０人ほどの患者さんに集まっていただきました。高齢の方が多く、病状も進行し、抱える問題はやはり深刻でした。治療と仕事との兼ね合い、家計を圧迫する医療費のこと、病気進行への恐怖。また、地方であるため、肝臓専門医が常駐していないことへの不安が大きいようでした。しかし、このままでは何も変わらない、自分達でできることからなにか始めたい、という思いが伝わってきました。

「感染症は肝炎だけではありませんから。肝炎だけ特別扱いはできません。」こんな言葉を何度国や県の担当者から聞いたことか。それに対してこの町の町長や担当職員や保健師さんは、「苦しんでおられる患者さんと日々接しているので、何とかしなければならないという思いです。」と話されていました。

なんだか私もとっても癒されて帰ってきました。

　　　　　　　　　でこぽん

夜中

１時、この時間あたりから覚醒してきます。

困ったものです。今一番つらいのは睡眠がうまくいかないこと。いったん眠ってしまえば４時間はぐっすりなのですが。

次に困るのは抜け毛。ずいぶん減ったといってもやはりまだまだ。昨日は少なくなった髪を切りに行ってきました。「髪が少ないときはボブが一番。ふわっと見えるから。後ろを思いっきり短くしましょう。」「そうですか、それではボブでおねがいします。」いつも美容師さんのいいなりです。かなり短くなったのに、床にちらばった髪は少なすぎだし、全工程わずか１５分で終わりました。９ヶ月目で止まるという話もちらほら聞いているので少し期待したいけれど、止まらなかったら観念してウイッグかな。

これから眠ったら少し早起きして講演会に行きます。熊本市から９０分ほど車で走った町の患者会に呼んでいただいています。患者さんだけの前で話をするのは初めてです。どんな方たちがお見えになるのか、楽しみでもあり不安でもあります。

　　　　　　　　　　　　　　　　でこぽん

医療講演会のお知らせ

法案成立を求めるキャンペーンの一環として熊本でも開催します。

日時　　　平成２１年３月２８日（土）

場所　　　熊本県総合福祉センター（熊本市南千反畑３－７）

内容　　　１、医療講演会（１３：３０～１５：００）

　　　　　　　　講師　　長濱裕康先生（熊本大学医学部付属病院）

　　　　　　　　　　　　　「ウイルス性肝炎について｝

　　　　　　２、肝炎治療体制についての学習会（１５：１５～１６：００）

　　　　　　　　概要　：熊本県における肝炎治療体制についての説明

　　　　　　　　　　　　　肝炎患者支援のための全国キャンペーンについての案内

　　　　　　　　　　　　　B型肝炎についての訴訟説明

熊本では数少ない、肝炎についての医療講演会です。インターフェロン治療や肝硬変、肝ガンについての最新の医療情報が聴けると思います。多くの方の参加をお待ちしています。　

　　　　　　　　　　　でこぽん

３１週目

３１本目も無事終了しました。

１６日は１ヶ月ぶりに熊大で検査でした。採血はいつも６本。「こんなに採るの？」時間がかかって気分が悪くなります。結果はいつもと同じで安定していましたが、とにかく体がだるいことを伝えると、「甲状腺も異常は見られないし、他の値も範囲内だから止める理由はありませんね。」と強気の答えでした。薬を減らすこともなくここまで来たのでラッキーなほうだと思ってみたり、毎日の体の不調にうんざりしたり。治療が終わったら果たして元の体調にもどれるのか心配になります。

知人がちょうど１年前にウイルス検査を受けたところ陽性でした。保健所から紹介状をもらい、肝臓専門医の受診を薦められましたが、病院に行く気配がまったくありません。先週久しぶりに会って、「治療は後でもいいから、とにかく受診だけでも」と話をしました。「時間もお金もない。考えれば考えるほどばからしい。どうなってもいい。」となげやりな言葉が返ってきました。私と同じ年に出産、輸血を受けています。記録は残っていましたが製剤投与の記載はなっかたようです。いつも穏やかな人なのですが、彼女の怒りの大きさに初めて触れました。

この病気を受け入れることは簡単なことではありません。自分に責任はないのですから。

でも、いつか必ず受診して欲しいし、自分をもっと大切にして欲しいと思います。

　　　　　でこぽん

２９，３０週目

やっと３０本の大台に。ちょっと感慨にふけっています。

２日に２９本目。熊大での検査結果がずっと安定しているので、かかりつけ医での検査はしなくてもいいでしょうということで、採血もありませんでした。いつも患者さんが引けた５時半に行くので待ち時間もありません。家を出て帰るまで４０分ほどで済み、とっても助かってます。

９日に３０本目。３月に入ったとたんに家族のことで忙しく、自分の体調のことを考える余裕もありませんでした。忙しい方が気がまぎれるし、それはそれでいいことかもしれません。全くやる気のなかった料理でしたが、最近はちょっとがんばっています。少し食べれるようになり、体重も再び４０キロに増加。よかった。抜け毛も微妙ですが、ずいぶん減ったような気がしています。このまま抜け止まってくれたら。なんとかウイッグなしでいけるかもです。

あいかわらず注射のあとはぐずぐず。何をしても疲れがひどく、出掛けた後はずっと横になっています。体力がなくなってしまったのを実感。たった２時間のサッカー観戦も疲れ疲れでしたから。

うまくいけばあと１８本で終了。いろいろな副作用がありましたが、いろんな人に励まされなんとかここまでこぎつけることができました。考えてみると体調はいつも良かったり悪かったりの繰り返し。これ以上また何かやってきてもじっと我慢するだけかな。

　　　　　　　　　　でこぽん

３月

３月は誕生月なのです。

離れて暮らす子供達から「おめでとう」のメールや電話がありました。覚えてくれていました。うちの子供達にすれば上出来です。

８日は地元のJ２チーム、ロアッソ熊本の開幕戦。新加入の元日本代表の藤田俊哉を観に行ってきました。藤田はすごくよかったけれど、チームは２－１で敗退。負け試合でしたが、治療で家に閉じこもっている私にとって、スタジアムでの観戦は久しぶりに気分転換になりました。子供達が小さいとき同じチームでやっていた選手も３人いるし、今年は足を運んで応援するつもりです。

熊本の桜の開花予想は１５日だそうです。花見をするにはまだ寒すぎますが、しばらくは落ち着かない日が続きそうです。

　　　　　　　　でこぽん

お天気に恵まれ

昨日の熊本はぽかぽかでした。

１時から記者会見。マスコミは７社が来てくれました。この間の動きを説明するのに少々時間を要しました。

２時から下通り（熊本では一番にぎやかな場所）で街頭。アーケードー街には大きなお雛様がいくつも飾られ、お雛様に囲まれてのビラ配りになりました。参加者は３１人。C肝、B肝原告とその家族、弁護団、支援者、患者会。福岡や佐賀、荒尾からも駆けつけてくれました。３年ぶりにお会いした患者さんや、福岡で支援してくれた学生さんなど、懐かしい人も応援に来てくれました。用意した５００枚のビラをくばり、署名もたくさんあつまりました。熊本での街頭は昨年８月以来久しぶりだったのですが、反応は若干鈍いような感じがしました。昨年は笑顔でビラを受け取ってくれていましたから。

法案成立のために、もう一度世論喚起。

昨日参加の皆さん、ありがとうございました。お疲れ様でした。

終わったらのどがカラカラ。みんなでお茶を飲みに行き、まったりおしゃべり。最近はなぜかいつもB肝の原弁と一緒になります。来月は期日の傍聴に行くことを約束しました。

　　　　　　でこぽん