街頭活動

街頭活動のお知らせです。

患者支援法の早期成立を求めて、署名活動とビラ配りを行います。

日時　　　3月1日（日）、１４：００～１５：００

場所　　　熊本市下通り、ダイエー前

薬害肝炎原告団、B型肝炎原告団、患者会が共同して法案成立を求めています。明日は、熊本の薬害被害者を支える会も応援に来てくれます。熊本近郊にお住まいの方、ぜひご参加ください。なお、街頭活動に先立ち、午後1時より県民交流館パレア10階の第６会議室で記者会見を行います。

　　　　　でこぽん

２７、28週目

まとめてアップします。

2月16日に27本。熊大で詳しい検査をしました。血液の値は今回も特に問題はなくほっとしました。甲状腺ホルモンも正常値、八橋先生の講演で話題になったAFP値は２．２でした。ただ、白血球がいきなり３８００に上昇。これっていいのかな？ずっと２５００くらいだったので。風邪も引いていないし。

体調を詳しく聞かれ、あれこれ答えると、「もう折り返しまで来たから何が何でも最後までと考えなくてもいいですよ。」と、なんだか意味深な答えが帰ってきました。「いえ、最後まで大丈夫です。がんばります。」「自分で大丈夫と思っていても、知らないうちにうつが進行していることもありますからね。食欲がなくて眠れない時は要注意です。睡眠導入剤をだしましょうか？」

外に出掛けてみると、普通に元気。人と会ったり話したりするのも楽しいし、これまでと変わりません。ただ、最近は疲れやすく、何もない日は一日中でも横になっていたい気分です。主治医にはこれがひっかかるのかもしれません。長崎から帰って先週は１日おきに3回東京へ行き、水俣にも行きました。さすがに今週はじっとしています。また、東京では食事のタイミングがうまくとれずについつい何も食べなかったり。半年で5キロも減ってしましました。ここまで痩せてしまうと、自分がたよりなくてなんだかフワフワしているような感じです。

主治医と話していると、「うつ」症状を一番心配されているのがよくわかります。この治療の重篤な副作用だというのが話の端々から伝わってきます。今の自分が「うつ」だとは思いませんが、その可能性も出てくることを承知していることは治療を続けるうえで大事なことです。眠る工夫と、しっかり食べる工夫を意識してやろうと思います。

23日に28本目。翌日から頭痛がひどく、鎮痛剤を飲んでもあまりぱっとしませんでした。先週の疲れをひきずっています。後半戦は始まったばかりですが、小林君の言うように、これからが正念場のような気がします。

時々元気になった自分を想像してみます。22年ぶりに肝炎という足かせがとれたらどんなにすっきりするでしょうか。

　　　　　　でこぽん

野党案提出

報告が遅くなりましたが、先週２０日に提出されました。

20日は野党による報告集会と記者会見のために東京へ。野党4党による特定肝炎対策緊急措置法案が衆議院に提出されました。前回の民主党案は昨年3月に協議打ち切りとなり、その後廃案となっているだけに今回の法案はぜひとも成立させて欲しいと思っています。

国の責任が明記されており、インターフェロン治療費とB型肝炎の抗ウイルス薬の助成が盛り込まれました。インターフェロンの自己負担額は０、１、２万円となっており、現在の１，３，５万円より大幅に負担額は軽減されています。この助成が実現できれば今より多くの患者が治療を始めることができます。救われる命は確実に増えるのです。

といっても、まだ提出されたばかりで先行きはわかりません。与党は協議を始めるつもりがあるのかもまだわかりません。こうしている間にも私達患者の病状は確実に進行し、悪化しています。1日に100人以上の大切な命が肝硬変、肝癌で失われています。先日も熊本でずっと一緒にやってきた患者さんの病状が思わしくない、と連絡がありました。彼女のために何もできない自分が情けなく、申し訳ない気持ちで一杯です。なぜ国は苦しんでいる国民を助けないのか。怒りがこみ上げてきます。

命の時間があるうちに、少しでも患者に希望を持たせてほしい。命は待ってはくれないのです。

　　　　　　　　　　　でこぽん

昨日と明日のこと

昨日は患者救済法案の一日も早い国会への提出をお願いに行ってきました。

国民新党ヒアリング、社民党福島党首面談、最後は民主党ヒアリング。与野党協議の再開と野党案の早期提出をお願いしてきました。どの政党でも前向きな言葉をいただき、期待して帰りました。

そして明日ついに野党合意案の提出が決まりました。昨日の今日でびっくりです。大きな大きな前進です。

明日もまた東京に行くことになりました。

　　　　　　　　　　　　でこぽん

長崎へ

１５、１６は長崎に行ってきました。

移動がちょっと大変。私の住む熊本からは何を使っても3時間かかる。大分もそう。今回はJRにしました。

15日は医療講演会。講師は長崎医療センターの八橋　弘先生。「ウイルス性肝炎の最新治療とこれからの課題」。易しすぎず、難しすぎず、治療中の私にとってはとても参考になる講演でした。

10年後の肝癌進展を予測する値はAFP（腫瘍マーカー）値で、１桁であればリスクは低い。へ～～。初めて聞きました。また、食事療法についても詳しいお話があり、健康食品の摂取については慎重なご意見でした。特に鉄を多く含む、青汁、ウコン、クロレラなどは要注意。ウコンは肝臓に効く、とみんな思っているはずですが。私もずっと以前飲んでいました。怖いですね。

インターフェロン治療をはじめ、肝臓病の治療法は日々進歩していることがわかり、少し希望がもてました。開発中の新薬は、併用すれば治療期間が短縮されたり、高い治癒率が期待できそうです。肝硬変への併用療法が適応となれば進行を止めることができます。また、ガンの治療は「がんばらない治療」への切り替えが大切、と話されました。インターフェロン長期少量投与が再発防止に効果があるそうです。

などなど、思いつくまま書いてみました。しかし、どんなにいい治療法ができたとしても全ての患者がその高い治療費を払えるわけがありません。また、副作用も必ずついてきます。みんなが安心して治療に専念できる手厚い体制が整うのはいつ？患者救済法の制定はかかせず、そのために頑張っているのですが。

16日は長崎の原告、弁護団、患者会で肝炎対策について長崎県に申し入れに行ってきました。その後記者会見もあって、終わったのはお昼過ぎ。弁護士からは、申し入れは5分で終わるから、といわれていたのに、話とぜんぜん違っていました。結構ドタバタして、予定と違う展開に。急いで帰りました。

昨日は熊大に2時に予約を入れていました。病院に着いたのは４時。大幅遅刻。だめもとで行ったのに診察してくれました。やさしい先生です。

長崎で2日間一緒に行動した原告さんが今日からインターフェロン開始されます。治療が無事に終わりますように。

　　　　　でこぽん

まだ2月なのに

今日は暑すぎました。（日付けが変わってしまったので昨日14日のこと。）

隣に住む義母、体調を壊して昨年秋から入退院を繰り返していましたが、今日やっと退院することができました。といっても元気になるのはまだ時間がかかるようです。初めは、「この歳にもなって手術なんかしない」と拒否していたのですが、「もう一度元気になりたい。くよくよ悩んでいてもしかたがない。」と手術を決心しました。強い人だなあ、と思います。大正生まれ。おおらかさと潔さを持った人です。少しでも不安がなくなるようたくさん話を聞いてあげようと思っていますが、今日は調子が悪く、逆に心配をかけてしまいました。まったく頼りにならないですね。

明日（15日）は長崎に行ってきます。

　　　　　　　　　　　でこぽん

26週目

淡々と注射の数は増えていきます。

10日に26本目を打ち、血液の値も低値で安定していました。1ヶ月に1回は眼科を受診するようにいわれているのにずっとさぼっています。めんどうでついつい先延ばしです。視力も低下しているような感じなのでそろそろ受診しないと、、、。今週の体調はあいかわらずよかったり悪かったり。体が痛く、腰や足や背中が重たくてじっとしているのが一番楽です。月曜夕方に注射、火曜夜より微熱、水、木は最悪、金曜から徐々に回復して週末は案外元気になります。

いいこともたまにはないとやってられません。抜け毛が減ったような。最盛期の半分くらい。再生しているのかどうかは疑問ですが。かゆみもおさまり、かさかさお肌も改善中です。

今のところ止めたいとは思わないのでまだまだ大丈夫かもしれません。治療は孤独ですが、頑張れるのは見守ってくれる人がいるから。なにげなくメールや電話をくれたり、食事に誘ってくれたり。たくさんの温かさに支えてもらっています。元気になって、いつか私もお返しをしたいと思っています。

　　　　　でこぽん

再び大分へ

昨日は日帰りで大分へ行ってきました。

6日、大分県と肝炎対策についての意見交換がありました。大分の原告さんにとって初めての活動ということで応援要請が。10時半に大分県庁集合、、、早っ。いつもなら阿蘇の景色を眺め眺め、道の駅で休み休み、3時間のドライブも苦になりませんが、最近の体調ではちょっと無理かなと。解熱剤を飲んだら眠くなるので、バスか電車にしたかったのですが、熊本からその時間に着く便はどちらも皆無。早起きして車で行ってきました。

大分では拠点病院も肝炎対策協議会ももうすでに設置されていました。私達は患者の立場、被害者の立場から、行政にまずやって欲しいことなどをひとりずつ述べ意見交換。県からは「患者である皆さんの声が聞けてとても参考になりました。」と丁寧で前向きな返事がありました。

制度はいちおう整備されてはいますが、中身はこれから、という印象でした。もっと充実させて、ひとりでも多くの患者が治療に専念できる環境を作ってほしいと思います。

熊本県とはずいぶんな違い。熊本県は国から言われている最低限のことをやっていないため、わけのわからない言い訳ばかり。官僚の答弁と一緒だな～～、と思いながら言い訳を聞いていました。大分が最後になりましたが、九州各県で意見交換が行われたことになります。これをふまえて弁護団は各県の肝炎対策の状況をまとめ、ランキングするようです、、、、キビシイ弁護団です。記者会見もあるとか。

終了後、みんなでお昼を食べました。フィブリン糊ケースの方が4人。フィブリノゲンが２人。皆さんまだ和解できていません。早く和解できれば治療に専念できるのに、と言われていました。

8時に無事帰宅。金曜になると副作用もおさまったのか、昨日は熱も痛みも出ませんでした。よかった。

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25週目

やっと折り返し？

24本目は先週東京へ行く前日に打ちました。強行スケジュールに体も反応したのか、夜になると熱が出て、痛みがやってきました。カロナールで押えながら翌日も乗り切ったという感じです。わずか２日間でも今ではこんなふうです。

月曜で25本。48週ならやっと半分というところ。「ほんとうにきついのは半年たってから」K君はじめいろんな人からおどされています。あたっているかもしれません。。昨日今日は最悪で、ずっと家に閉じこもったままでした。どこにも行きたくない、何もしたくない。元気が戻ってくるのをひたすら待っている状態です。

体重もついに40キロを割ってしまいました。３９，８を見たときはちょっと感動してしまいましたが、これではまるで子供の体重です。情けない気持ち。最近会う人全部から「やせたね」といわれます。私にはどうしても「やつれたね」と聞こえてしまいますが。服も靴もこれだけやせるとさすがにブカブカ状態で困っています。

今日から考えを変えました。「治療がきついのは当たり前、病気は簡単には治らない、病気との闘いは甘くはない。」開きなおり？

　　　　　　　　でこぽん

あっという間に2月

先週の東京行動からもう1週間経ちました。（詳しいことは古賀弁護士のブログをご覧ください。）

東京から帰ったものの、自分の用事で毎日忙しくしていましたが、やっと昨日ひと息つきました。もうこれ以上動けないくらいに疲れました。治療のせいだとわかっていてもつらいです。

東京では27日に1周年記念集会がありました。また２７、２８日の二日間を通して、自民党以外の各政党ヒアリングと議員面談を行いました。患者会とB型肝炎原告団と協力して国会に患者救済法の必要性を訴えてきました。私は4人の議員と面談しましたが、やはりトーンは低め？ヒアリングでは前向きな発言がほとんどでしたが、昨年の救済法ですでに解決済みと認識されているのは否めません。肝炎問題が数ある社会問題のなかで優先課題として国会に認知されなければ法律化は難しいと感じました。

一方、これまで何度も被害は聞いてきましたが、今回ピアリングの場で初めてB肝原告さんの被害を聞き、その深刻さに胸が締め付けられました。毎日100人以上が医原病である肝臓病で亡くなっている現状は間違いなく国の最優先課題であるはずです。命の問題にこそ国は一日も早い対応をとって欲しいと思います。

九州からは二日間で約30人の原告が上京しました。治療中の原告も10人ほど参加しており、体調面でもかなり過酷な行動だったのではと思います。いまだに被害者が命を削って自ら訴えなければ何も状況は変わらないのです。悲しい現実です。

それでも声を上げることが私達の義務だと思っています。

　　　　　　でこぽん