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2009年1月

2009年1月26日 (月)

東京

明日から東京です。

27日は基本合意1周年記念集会があります。

また、肝炎基本法の必要性を国会議員に理解していただくために27日、28日の二日間、国会を回ってきます。各政党ヒアリングと議員の個別訪問などが予定されています。今回の活動は私達だけではなく、B肝訴訟原告団と患者会と合同で行います。基本法制定は全ての患者の願いだからです。国会の反応がどんな感じか全くわかりませんが、がんばってきますね。

今日24本目を打ってきました。さっき打ったばかりなのに頭がぼ~~っとして、なんだか熱が出そうな嫌な感じがします。夕方のいつもの時間にもかかわらず病院は混雑していました。マスクをしたり咳をしている人ばかり。風邪やインフルエンザにかかったら最悪です。明日はどこに行っても人だらけなので憂鬱。インターフェロン中はインフルエンザにはかからない、という話も聞きますが本当でしょうか。

明日の集会には東京赴任中のKIYOさんも駆けつけてくれます。会うのは本当に久しぶりです。

         でこぽん

2009年1月25日 (日)

寒い1日でした

24日は今年初めての講演会でした。雪が舞って寒かったです。

県教組青年部主催のウインターセミナーという学習会に呼んでいただきました。若い先生達が企画されたのですが、熱い気持ちが伝わってきました。びしびし。地元紙に告知記事が載ったので、教職員だけではなく、一般の方や肝炎患者さんも含め、60人くらいの参加がありました。

10時スタート、90分話して午後から2時間のフリートーク、その後懇親会。治療中なのも忘れて2次会までつきあってしまったため、トータル12時間。とっても濃い1日でした。若くて元気のいい先生達ばかりだったので、そばにいた私も15歳くらい「若く」なったような気分でした。

午後からは、講演に対する質問や感想、そしてそれぞれの立場での意見が活発に出されて、あっという間の2時間でした。一人の先生が自分のクラス(中1)でドキュメンタリー番組のDVDを使って薬害肝炎の授業をされていて、その様子などを聞きました。また、患者さん達も、病状進行や治療への不安を訴えられていました。

命や人権が守られる社会の実現を求めて、昨日集まった人達はそれぞれの場所でできうることを実行されていました。

私はまず、感想文を書いてくれた中学性にお返事を書かなくちゃ、と思っています。

署名もたくさん集まり、再度キャンペーン協力をお願いしてきました。

大学時代の後輩も来てくれ、25年ぶりにたくさんおしゃべり。相変わらずとってもきれいな人でした。大変だったけれど楽しい1日でもありました。

明日はまた注射、、、。火曜から東京なので熱がでないと助かるのですが。遠出は少し心配です。

       でこぽん

          

2009年1月21日 (水)

23週目

なぜか元気です。

19日、5週間ぶりに熊大で詳しく診てもらいました。血液の値は安定しています。

白血球2600、ヘモグロビン12、血小板14万。甲状腺値も正常。鉄剤を止めて1ヶ月経ちました。この6年間、ずっと悩まされていたひどい鉄欠乏性貧血もやっと治ったのかもしれません。ありがたいことに、この治療による溶血性貧血は今のところ出ていません。貧血でレベトールの量を調節せざるをえない話をよく聞きますが、薬の量もキープできているので治療は順調です。

前回、感情の起伏があると話していたせいか、すぐにその話題になりました。やはりうつは最も危険な副作用なのでしょう。最後に、熊本県の肝炎対策の話や全国キャンペーンのチラシを貼らせてください、とお願いすると、「活動の話ができるようならぜんぜん心配ないですね。安心しました。」と笑って言われました。睡眠時間も少し増えてきました。どうせ寝付けないので思い切って眠気が襲ってくるまで夜更かし、3時くらいまでごそごそしています。同じく眠れない治療仲間がいて、先日はずっと夜中にメールをしていました。副作用に自分の生活をあわせてもいいかな、と最近思えるようになりました。

毎週襲ってくるおきまりの熱や痛みもなぜか今週はそれほどでもありません。抜け毛も200本が100本くらいに減ったような気がします。つらい副作用も今週は一休みしてくれています。まだやっと23本。48なのか、72なのか、主治医は触れませんでしたが、こんなことがたまにあると「またやろう」という気持ちが湧いてきます。山あり谷ありの厳しい治療ですが、心のなかでは「一発勝負」のつもりでいます。あたって砕けるかもしれませんが、そのときはそのとき考えます。

            でこぽん

2009年1月19日 (月)

大分

週末は大分へ行ってきました。

16日福岡に行ったとき、小林君から「明日大分へ行きませんか?」と誘われました。東京、福岡と続いたので少々疲れていましたが、翌朝起きたらとてもいいお天気。阿蘇抜けの山道をドライブしたくなって行ってきました。日帰りのつもりが結局1泊してしまいました。いつも宿を提供してくれる友人は予告なしに行ったのに、快く泊めてくれました。

目的は大分の原告団会議。原告と家族、弁護団、支援、20人程の参加で、今後の活動についての話し合いでした。救済法成立以降に提訴された原告さんたちですが、これから積極的に自分達のできることをやっっていきたい、と話されていました。

その後の懇親会ではやはり治療の話がでました。みんな副作用や後遺症に怯え、治療には消極的な印象でした。「生の治療経験を聞きたかったのです。」といわれました。

病態も考え方もそれぞれで迷うのは当然です。自覚症状もなく正常値でも、このまま進行しないという保障はどこにもないのですが。治療開始までのハードルはやはり高そうでした。

       でこぽん

2009年1月16日 (金)

基本合意から1年

怒涛のように過ぎていった1年でした。

1月11日に救済法成立、15日に基本合意締結。記念すべき1日でした。やっと長い裁判から開放される、安堵感で満たされていました。総理や大臣の言葉は、基本合意に書かれたことを国は速やかに実行してくれる、そんな期待を持つには充分でした。

それから1年間、私達は国との協議を続けてきましたが基本合意の内容はほとんど具体化されてはいません。当然国がそんなにすんなりと私達の要求を認めるわけはなく、これからも根気強く声を出し続けるしかありません。声を出すことを止めたら肝炎問題の進展はそこでストップするでしょう。当事者が動かなければ何も変わりません。

今日、天神で街頭活動をしました。小雨の降る寒い中、マイクを持ち、肝炎基本法を求めるビラを配りました。その後記者会見。集まったC肝原告7人のうち4人は治療中でした。みんな会うたびに痩せています。ここまでもう5年を費やしました。私達にとってはどこまで行っても終わりのない闘いなのかもしれません。

来年の節目の日には、少なくともC型肝炎との闘いは終わっていたいと思います。

      でこぽん

2009年1月14日 (水)

22週目

月曜が休のために火曜日に打ちました。

先週と同じく、丸1日経ったころから微熱が出てきました。あちこち痛くて寒気がしています。最近高熱がでることはなくなりましたが、体のだるさはずっと増してきたような気がします。家にじっとしていたいのですが、そんなわけにもいかず、お昼ころからやっと行動開始するような毎日です。

今日は救済法成立に尽力いただいた国会議員の地元事務所2箇所に、ごあいさつに行ってきました。27日の1周年記念集会のご案内をしてきました。平日なので議員はもちろん不在でしたが、持参した資料と手紙をさっそく東京事務所へ郵送してくださいました。(事務の方が長男の同級生のお母さんでした。世間は狭いですね。)

明日は検証会議傍聴で東京、あさっては記者会見と街頭活動で福岡に行く予定です。

明日も寒そうです。熱や痛みがでなければいいのですが、、、、。

      でこぽん

2009年1月10日 (土)

続、県のやる気

熊本県の肝炎対策についての記事が昨日の毎日新聞熊本版に。

記事を読むまで、熊本県が肝炎対策協議会をいまだに設置していなかったことを知りませんでした。12月3日の意見交換時には、当然設置されて協議が行われているものと思っていました。そんなこととは知らず、「協議会メンバーにぜひ患者を入れてください」と要望してしまいました。「検討します」というお決まりの回答でしたが、記事によれば設置されていないのは熊本を含む4県だけだそうです。

拠点病院はワースト15、協議会はワースト4。このままいけば最後まで残るのは熊本県。県が動かないのは怠慢と言われても仕方がありません。やっと思い腰をあげそうな感じですが、ぜひ両方とも今年度中にやってほしいものです。

      でこぽん

2009年1月 6日 (火)

21週目

昨日、今年はじめてのインターフェロンを打ちました。

今日は夕方からまた微熱。熱が出そうで出ない時って寒気がしたりだるかったり、ぱ~~っと上がってくれたほうが楽なのに。久しぶりにあちこち痛くてじっとがまんです。我慢、ガマン.。

やっと20本超え。1b, 高ウイルス量であれば熊大では72週が標準治療です。72週の予定でスタートしましたが、もしかしたら48週になるかもです。まだ決まってはいませんが、そうなるとあと少しで折り返し。半分終われば先が見えてきて気持ちも楽になるかもしれません。

今月24日は教職員組合のセミナーに呼んでいただいています。今日は3人の若い先生方(30代前半)と食事をしながら打ち合わせをしました。初対面なのに妙に楽しくてあっという間に2時間半も経過。とにかく元気で明るい先生達でした。きらきらしてまぶしい、そんな感じ。実は3人とも新婚さんなのでした。幸せオーラが違っておりました。

一方私は薬のせいでテンションがいつもと違うことを自覚しています。人と会うときは気をつけてはいますが、、、、。おかしいかもしれません。

これまでいろいろなところでお話させていただきましたが、その回数だけ出会いがありました。裁判をしていなかったらこんな出会いもなかったわけで、ご縁はとてもありがたく受け止めています。

いいこともたまにはありますね。

       でこぽん

2009年1月 3日 (土)

2009年

新年明けましておめでとうございます

昨年はこれまでの6年間の地道な活動が結実した意義ある年でした。困難と思えることでもあきらめずに求め続ければいつか光がそそがれる、そんな大切なことを学びました。長きにわたってあたたかい御支援をいただいた皆様に心から感謝申し上げます。今年も肝炎患者を支援するための法案の成立をはじめ、全面解決にむけて微力ですが頑張っていきます。今年もよろしくお願いいたします。

         でこぽん

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