週末

週末には体調も回復し元気でした。

金曜は地元テレビ局の取材でした。自宅で取材を受けるのもおそらくこれで最後かと。自宅での取材はいまだに抵抗がありますが、取材が来ると一瞬でも家がきれいになるので、、、いいこともありました。

一緒にあちこち行きました。東京、大阪、京都、、。この５年間、KKTは大きなイベントの時だけではなく肝炎問題をコツコツと取り上げてくれ感謝しています。これからも全面解決まで報道を続けてください。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

昨日は今年初の忘年会へ。去年は熊本にいなかったのでずいぶん不義理をしましたが、久しぶりに楽しい時間を過ごしました。いつもなら２次会へと流れるのですが、さすがに治療中、まじめにすぐ帰りました。体力が急になくなったような気がします。

今日は午前中髪のお手入れに行ってきました。ここにきてやはり抜け毛が。シャンプーのたびにがっかりしています。いくら治療のせいだとわかっていても憂鬱です。無駄な抵抗だとわかってはいますが、、、。リラックスできただけでもいいか。

午後は久しぶりにサッカー観戦。地元J２チーム、ロアッソの最終戦でしたが首位の広島に負けました。

明日はもう師走ですね、早すぎます。１２月は好きではありません。そしてまた注射、４日間我慢の日々です。

　　　　　　　　　でこぽん

１５週目

先はまだまだ長いです

一週間はあっという間にやってきますが、注射の数はやっと１５本。

火曜日に打って、昨日は一日寝てました。今日もあまりよくありません。微熱はいつものことですが、初めて頭痛がやってきました。疲労感もとれず、昨夜も寝付けませんでした。眠れないから疲れがとれないのか、、、。いろいろ考えてしまいますが、最近はやっと食欲がもどってきて、すこし食べれるようになってきました。ラッキーです。これでなんとか４０キロはキープできそう。ちょっとでもいいことがあると気分が浮上します。

２４日、大阪の会議に行ったとき、治療中の仲間と久しぶりに会って副作用報告会。かゆみがつらそうでした。抜け毛対策の話もでました。みんな必死で副作用に耐えていました。

昨夜、フィギアスケート選手の井上怜奈さんのドキュメンタリー番組を見ました。２０代前半で肺がんを宣告され、抗がん剤治療を受けながらスケートを続けオリンピック出場を果たした話。自分がガンに侵されていることを、コーチにも誰にも言わず、たった一人、異国で抗がん剤治療の厳しい闘病生活を乗り越え、ガンを克服しています。

自宅での映像が流れていましたが、素顔の彼女はとてもきれいでした。おだやかな表情のなかに強さがありました。「苦しいときほど普通でいたい。」という彼女のメッセージが胸に届きました。

　　　　　　　　でこぽん

日本製薬と基本合意へ

２４日、大阪での全国会議で決まりました。

１２月１４日、もう一つの被告企業である日本製薬と東京で基本合意が締結されることになりました。日本製薬のPPSBーニチヤクを投与された原告は現在３７人です。国と合意してから１０ヶ月も経ちましたが、これでこの訴訟もやっと終結です。

一方、２５日は福岡での和解期日でしたが、国は再び３名を和解保留としており、あくまでもこの姿勢を続ける様子です。理由はこれまでと同じく田辺三菱の意向。田辺三菱は原告と国の和解に口を挟む立場ではありません。そして国と企業の間の問題に原告は何ら関係ありません。

原告のことをなぜ優先しないのか、相変わらず国は企業の方しか見ていません。一刻も早い和解を行うべきです。

日本製薬との和解で肝炎問題を完全終結させたいという被告の意図がみえみえです。

　　　　　　　でこぽん

副作用

ぼちぼちやってきます。

今週は高熱でちょっと大変でしたがもう土曜日。この辺まで来るとずいぶん楽になります。

いつも副作用を比べる相手は裁判中に治療をしたえりちゃん。彼女に比べたら半分もないかもしれませんが。最近疲れやすくて、外出した翌日は横になっていたいし、用事は一日に一回におさえたいし。体調が悪いとき繰り返してきたこんな習慣が最近またあたりまえになってきました。

KKTの城戸さんから取材依頼がありましたが、日程が決まりません。「その日は前日○○から帰ってきたばかりだから」「その日は午前中出掛けるから午後は無理」という理由で断っていました。健康で毎日働いている人にはイメージ出来ないかもしれません。わがままな理由です。

もしウイルスを排除できて完治したら、思う存分無理をしてみたいのです。無理の理由は何でもかまいません。変ですか？

（健康であっても無理のできない年齢にすでに突入しているのかもしれませんが。）

　　　　　　　でこぽん

長崎大学薬学部

昨日は長崎に行きました。

薬学部の薬学概論という１年生の授業でお話させていただきました。

学生さんたちは、初めて聞く薬害の話に衝撃を受けていたような印象でしたが、顔を上げて熱心に聞いてくれました。長崎大の薬学部は従来の薬剤師資格を取る６年間コースと、医薬品等の開発をする人材を育成する４年間コースの２つのコースに分かれているそうです。担当の先生から、薬学部学生に望むことを話してください、といわれちょっと熱く語りすぎてしまいました。

思いがけず、「ランス」のメンバーが講義に来てくれました。裁判とえりちゃんを支援してくれた長崎学生の会です。裁判期日には長崎から駆けつけてくれたり、熊本にも来てくれるなど、いろいろな活動を一緒にやってきました。最近はあまり会う機会もなっかたので、思いがけない再会がとてもうれしかったです。講義が終わり、帰りのバスの時間まで１時間半もあったにもかかわらず、４人で私に付き合ってくれました。たくさん話をしました。長崎に限らず全国の支援の学生さんは本当に優しくて、彼らの存在にいつも励まされてきました。

代表の医学部のT君はもう６年生、来年の国家試験に向けて勉強が忙しそうでした。薬学部３年の３人は実験の合間をぬって来てくれました。将来はきっと日本の医療を背負って活躍されることでしょう。

外はとても寒かったのですが、暖かい気持ちで熊本に帰りました。

　　　　　　　でこぽん

寒い

今日は真冬のような寒さ、阿蘇は雪が降りました。

日付けが変わりましたが、寒くて一日中震えていました。昨日からずっと熱があり、珍しく今日は３９度も。風邪を引いてはいないので多分薬のせいだと思います。さすがに３９度も熱があるとぼ～～っとなりますが、痛みがあまりないので楽なほうかも。解熱剤は使わずに下げました。（下がりました。）

明日は早起きして長崎に行きます。外出するとき副作用がおそってくると最悪。明日は熱が出ませんように。

　　　　　　　　でこぽん

１４週目

昨日は熊大に行ってきました。

「４ヶ月になったのでそろそろ脱毛やかゆみはどうですか？」と主治医。「脱毛で治療中止のケースはまだありませんから。」とあっさり。それはそうだけれど、やはり耐えられない気持ち。治療開始４ヶ月目からはじまり、９ヶ月ころで抜け止まるそうです。最近買い物に行くとやたらとニットの帽子が気になって仕方ありません。血液の値は今回も低値で安定しており、貧血も改善していました。よかった。

昨日も主治医と話しました。熊本県がいまだに肝臓病拠点病院を指定しようとしないことにとても怒っていました。「県にとって他人事なんですよ。」と県の怠慢を批判されました。２１日には全国の拠点病院会議が厚労省で開催されるものの、熊本はまだ指定されていないため自費参加するそうです。肝臓病患者のために奔走されています。

「患者さんからも県に要望して欲しい」と先月に続き頼まれました。

昨日は二人の患者さんから相談を受けました。感じたことは、病院には通っていても、専門医ではないため医療情報が乏しいこと。また、肝炎であることを隠しているので、患者どうしの情報交換もできず、相談する場所もなく孤独だということ。私も裁判に参加するまでは一人で病気を抱え込み、素人判断で治療も放棄していたこともありました。

最近患者さんと話す機会が多く、私達の病気は時間との闘いだとあらためて感じています。今元気でも、ある時を境に坂道を転げ落ちるように悪化していくのです。「あの時治療しておけばよかった」という後悔の言葉を何度も聞きました。

熊本でも拠点病院が決まれば、質の高い治療がどの地域でもうけられるようになるなど、患者のための活動も活発になるでしょう。すぐにでも県に働きかけていかなければならないと思っています。

　　　　　　　でこぽん

松本

息子の病状説明を聞きに行ってきました。

今週の松本は以外と暖かくて、秋真っ盛り。紅葉がきれいでした。

松葉杖生活に苦労はしていましたが息子は元気でした。怪我のほうはやはり時間がかかりそうです。部活もバイトもできないせいか、珍しく勉強してました。いろいろ世話をやいてきましたが、こんな風に子供の世話をするのも最後かもしれません。

ブログにコメントをいただいていたポンポコさんが松本まで会いに来てくれました。ポンポコさんは地元（長野県）での取材を受けるなどして活動されています。時間が経つのも忘れて３時間もおしゃべりしました。病気のこと、治療のこと、家族のこと、裁判のこと、将来のこと。初めて会ったのに話は尽きませんでした。

今日は帰る途中、上野の美術館で「フェルメール展」を見てきました。混雑がひどくておしくらまんじゅう状態でしたが、７点も本物が見れました。

来週もまた移動、ドタバタになる気配です。早めに準備できれば余裕なんでしょうが、、、。

　　　　　　　　でこぽん

１３週目

１週間あっという間でした

血液検査の結果はこれまでと変わりませんでした。白血球は若干上昇、ヘモグロビン、血小板は減少。この１週間は時間があれば横になってました。疲れていたのかもしれません。

数日前、治療中の九州の原告さんと電話で長ばなし、お互いの副作用を報告。彼女は私より最初から副作用がひどくてつらそうでした。ペグの量が私よりかなり多い。副作用は薬の量も関係しているような気がします。体重によって薬の量も６０、８０、１００、１２０μｇ、と増えていきますから、境界あたりにいる方はダイエットしてのぞんだほうがいいかもしれません。今日はペグの取り扱い説明書をもらってきて勉強しました。

体調がすぐれないと気持ちも落ち込みます。横になっている時間が増えると時間を無駄にしているようでよけいに暗くなります。病気と決別して、長い間繰り返してきたこんな悩みともさよならしたいです。

　　　　　　でこぽん

福岡でも

少し前のことですが、九州訴訟でも１１人中５人が和解保留（５日）

「和解に意見を述べたい」、という田辺三菱の意向を聞いて国は名古屋に続いてまた和解保留にしました。なぜ国が企業の意見に左右されるのか理解できません。情けないのひとこと。救済法が成立し、基本合意を結び、総理、大臣は謝罪の言葉を述べました。国民の前で反省して謝ったのです。原告の全員救済が約束されたはずです。

しかし、国も田辺三菱もまだ争う姿勢です。和解保留となった原告は今どんな気持ちか、これからも各地でこのようなことが続くとしたら耐えられません。

先週、九州の原告さんの訃報が届きました。８月末に原告団会議でお目にかかったばかりだったので信じられませんでした。私達の病状は外見からは判断できません。いつ最悪の結果を迎えても不思議ではないのです。命は待ってくれません。これ以上和解に時間を費やすことにどんな意味があるのでしょうか。

「のどもと過ぎれば」　原告の全員救済さえ後ろ向きな国の態度、本気で肝炎問題を解決する気持ちがないのはいたるところで感じています。

　　　　　　　　　　　　でこぽん

１２週目

やっと１２週。

火曜に１２本目を打ったのですが、ずっと熱が出ています。ほとんど微熱ですが今日は３８度まで上がりました。上がったり下がったりの繰り返し。今朝はひどい寒気がしたので厚着をして友達に会ったらびっくりされました。セーター、ニットのコート、マフラー、ばばシャツまで。寒気なのか気温が低いのかよくわかりません。

相変わらず寝付けない日々は続いていますが、いろいろ工夫して少しは眠れるようになりました。薬の副作用だと言い聞かせて深刻にならないようにしています。食欲もなく、胃腸の調子もよくありません。

薬局でいつも聞かれます。「かゆみはまだですか？」かゆみがそのうち来るということ？そろそろみんなから口を揃えて言われている４ヶ月目がやってきます。これ以上何もありませんように。今のところまだ耐えられます。

大分に出掛けた時、レベトールを忘れてしまい２錠飲んでいません。その日はのどが痛くてのど飴はちゃんと持っていったのに、なぜか大事なものを忘れてしまい相当落ち込みました。１回飲まないでも大丈夫だと思いますが少し心配です。物忘れも副作用？

　　　　　　　でこぽん

京都と大分

４日間で京都と大分、移動はやはりたいへんでした。

昨日大分から家に帰ったものの、いつもより疲れが尋常でないのは治療のせいかもです。

１１月１日は早起きして京都の京都府立医科大学へ。学園祭の講演会担当の６人の学生さんの暖かい心配りに恐縮しました。将来、きっと立派なドクターやナースとなって活躍されることでしょう。彼らのような若い人たちが頑張っている姿を見るのはいいものです。元気をもらいました。

翌日は、新幹線の時間まで東山周辺をぶらぶら。紅葉はまだはじまったばかりでしたが、３連休ということでとにかく人だらけ、まともに歩けませんでした。荷物になるのはわかっていながら、こざこざとおみやげを買ってしまいました。

１１月３日も早起きして車で大分へ。「草伏さんとM君の追悼集会」。会場の椅子が足りないほどの参加者でした。お二人の闘いの軌跡をビデオでたどりながら、徳田先生や支える会の人々のお話を聞きました。伝えていくことって大事だな、とあらためて考えました。私も時間をいただき、田辺三菱との企業合意や薬害肝炎の現状について話をしました。

毎年この集会には薬害エイズの原告さんをはじめ、たくさんの人が集まります。今年も毎年お会いする原告さんやご家族に会うことができ、お互いに頑張っていること、生きていることを確認することができました。

また、裁判中はいつも会っていた福岡の支援の学生さんとも久しぶりにゆっくり話すこともできました。看護大を来春卒業のカボスの会のメンバーも卒業後の進路を語ってくれました。私の担当弁の波多江家の３姉妹も成長していました。（まだまだ大変そうですが。）肝炎の患者さんともお話ができました。行ってよかったです。

ハードな４日間でしたが有意義で楽しい４日間でした。京都府立医大と大分のみなさん、ありがとうございました。

　　　　　　　　　でこぽん