３連休

週末はあちこち移動します。体調が気になりますが。

１１月１日は京都府立医科大学の学園祭「トリアス際」に呼んでいただいています。大学の講義ではこれまで何度もお話していますが、学生主催の講演会は始めてです。打ち合わせも全部担当の学生さんとメールでやりとりしました。

１１月１日、１３時～１４時半。京都府立医科大学図書館ホール、入場無料です。

１１月３日は「草伏村生さんとM君を偲ぶ薬害エイズの集い」～薬害の根絶と共に生きる社会を願って～、が大分で開催されます。

１９９６年、この季節に亡くなられた彼らや彼らの闘いを忘れないために、そして彼ら二人の意思を引き継ぎ、薬害エイズ問題やそれに関する問題を考え支援していくために毎年この日に集会が開催されています。１２回目。

提訴してからずっとこの集会に参加してきました。まだ裁判も始まったばかりで、右も左も何も知らなかった私は、初めて参加したときの衝撃が今も忘れられません。全国から集まってきた薬害エイズやサリドマイドの原告さんと話し、命を削って過酷な裁判を闘った草伏さんの映像を見ながら、M君の肉声を聞きながら、私は闘う意味や被害回復について考えていました。そして裁判の重さを自覚しました。長い闘いのなかで、大分の集会はたくさんのことを教えてくれました。

昨年はちょうど４１８リスト問題が発覚して毎日東京に詰めていたころでした。国会で官僚や大臣の答弁に悔しい思いをしていました。とても疲れていましたが、いったん熊本に帰って大分に駆けつけました。一進一退の厳しい状況だったので、涙が止まらず、泣きながら東京の報告をしてしまい、みなさんには心配をかけてしまいました。

早いものであれからもう１年経ちました。この１年もいろいろなことがありましたが、今年は絶対に笑顔で報告したいと思います。また、治療を始めたことも伝えて大分の皆さんに安心していただきたいです。

１１月３日、１３時半～１６時２５分。アートプラザ　（元県立図書館）０９７－５３８－５０００

　　　　　　　　でこぽん

１１週目

１日遅れて昨日１１本目を打ちました。

先週熊大で詳しい検査をしました。数値は落ち着いているので、隔週検査になり昨日は注射だけでした。

ちまちまとした副作用に悩まされています。昨夜は鎮痛剤を飲んで休みました。熱は微熱程度しか出ません、どちらかというと熱や痛みより胃腸関連の副作用がひどくて、吐き気やおなかの不調に日々耐えています。

私にとって今一番の問題は不眠。１日おきに寝付けない夜がやってきます。この治療の重篤な副作用の「うつ」は不眠からはじまるそうです。最初の治療を「うつ」のために４ヶ月で断念した広島の原告さんからその体験をありありと聞いたことがあります。

眠れない日々が続いた→一日中天井を見て過ごしても平気で誰にも会いたくなくなった→涙が止まらなくなった→死にたいと思った→治療中止

最近ちょっと怖くなり、眠るためにいろいろ工夫を始めました。眠る前は意識して考え事をしないようにしています。たとえば講演の内容や、返事をしなければならない手紙や、メールの内容などをつい考え出したら止まりません。何か考え出すと頭がどんどん冴えてきて眠るどころではありません。これが薬の副作用なのでしょう。眠る前は絶対PCも開かないことにしました。肝炎に関係するすべてのことは眠る前には必ずシャットアウトするように決めました。私を悩ますのはあきらかにこの活動？他の日常はきわめて普通に穏やかなのですから。

あとはアロマオイルを数滴たらして香りを楽しんでいます。不思議と香りに意識が向かってとても落ち着きます。友人はナンプレやゲーム、マンガや本で眠りを誘っているそうですが、私はそんなことをしたら余計に覚醒しそうなのでせいぜい好きな曲を時々聴くくらいです。

昨夜は体調が悪くお薬を飲んだせいか、ぐっすり眠れました。今週末の連休はまたドタバタです。ドタバタしないようにすればいいのですが、いつもそうなってしまいます。１日は京都で講演、一泊して３日は大分の集会に呼ばれています。移動の嵐。体調が心配ですが、なんとか乗り切りたいです。秋もまっさかりというのに今年もぜんぜんどこにも行っていません。せっかく京都に泊まるので翌日はお寺に行ってこようと思っています。

　　　　　　　　　でこぽん

田辺三菱と国にまた怒り

昨夜のネットニュースにこんな記事が

国は名古屋訴訟で和解しようとしていた５人の原告に対して田辺三菱が反対したため、和解保留にしたようです。

私達が和解ではなく企業への請求放棄というかたちで訴訟を終結させたのは、これ以上訴訟に時間を費やすことを避け、一刻も早い原告全員の被害回復を優先させることを選んだから。苦渋の決断でした。

わずか１ヶ月前、基本合意を締結し、葉山社長の謝罪をうけました。謝罪の言葉は表面的で、心から犯した罪を反省し、謝っていないのは誰の目にも明らかでした。しかし、１５０人の原告の前ではっきりと、「反省をふまえ、命の尊さをあらためて認識することを約束する」と言ったのは事実。なぜ国が行おうとしている和解に口を挟むのか。最初からこういう戦略だったとしか思えません。個別の事情はわかりませんが、投与の事実や因果関係を問題にしていることは想像がつきます。

そもそも医療記録が失われたのは、自分たちが２０年以上もこの薬害事件を隠蔽し放置していたから。それによって被害実態や、感染率さえわからない現実があるというのに。弁護団がはじきだした２８万人の被害者を一人残らず探しだし、救済しなければならないのがこの企業の本来の姿だと思うのですが、原告の救済さえも邪魔しようとしています。田辺三菱は給付金額のことしか考えていないのがよくわかります。

この企業はなぜいまだ存在しているのでしょうか。何万人という人を死に追いやっているというのに、この段階でもまだ命の重さも罪の重さも認識していないかのような行動です。。これまで何度も何度も見てきた田辺三菱の悪質さは少しも変わっていません。あたまにきています。

国は国で、田辺三菱が何を言おうが最初に掲げた「一律救済」をなぜ最後まで貫きとおさないのか。和解保留とはほんとうに情けない気持ちで一杯です。粘り強くやるしかないのでしょうが、私達には時間が限られています。一刻も早い和解が行われることを願っていますし、また声をあげなければと思います。

　　　　　　　　でこぽん

医療講演会に行ってきました

肝臓学会とS社主宰でした

市民公開講座として熊本県でも各地で開催されたようです。製薬企業が開催しているので抵抗がありましたが、熊本では医療講演会も少ないので、単に医療情報を聞くために行ってみました。会場にはスーツ姿の社員がいっぱいいて、「いらっしゃいませ」とお出迎えされ、変な感じでした。

講師は熊大の佐々木消化器内科教授。８月に入院していたので何回かお目にかかったことがありました（イケメンです）。肝臓病について幅広く講演されました。最近は非アルコール性脂肪性肝炎（NASH）が注目されており、放置すると肝硬変、肝癌に進行することがあるそうです。

IFN治療の今後として、いくつかの治療法が治験中であったり薬剤が開発中であったり。やはり医療は日々進歩しているようです。以下は今日の内容の一部です。

熊大では、

１．ペグインターフェロン単独投与少量長期投与（治験中）　

２．肝硬変に対するペグインターフェロン/リバビリン療法（治験中）

３．ペグインターフェロン/リバビリン療法の改良（開発中）、　　

　　新しいインターフェロン：アルブフェロン（２週間に１回の投与が可能）

　　リバビリンの改良：ビラミジン（貧血の軽減）　

４、その他、新規抗ウイルス薬の開発が行われています。

　　STAT製剤、　ウイルスの増殖、複製に関わる酵素を阻害してウイルス量を減らす薬剤

　　プロアテーゼ阻害剤（国内で治験開始）、ポメラーゼ阻害剤（海外で治験中）、いずれもインターフェロン治療との併用による治療効果の増強が基本。インターフェロン療法との併用で治療期間の短縮が得られる可能性。

あくまでも現在行われているインターフェロン療法が基本のようです。私達患者の時間は限られており、病気の進行といたちごっこでは間に合いません。少しでも患者の副作用負担が軽く、治療効果の高い治療法が一日でも早く確立されることを願っています。

明日は検証会議傍聴のため東京日帰り。注射日ですが１日延ばそうかと思っています。

アロマオイルのおかげで２晩は安眠でき、今日はすっきり。今夜も眠れますように。

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不眠対策

今夜は安眠できるかも

日付けが変わってしまいましたが、昨日友人の勧めでアロマショップに行き、アロマオイルを買ってきました。いろいろ試して選んだのはオレンジとラベンダー。久しぶりにぐっすり眠れたらいいな。おやすみなさい。

　　　　　　でこぽん

１０週目

昨日は熊大で。

熊大は５週間ぶりでした。血液の値は相変わらず。白血球、ヘモグロビンは下げ止まっていますが、好中球が頑張ってくれていました。血糖値、甲状腺、間質性肺炎も問題ありませんでした。

いろんな人から、「３ヶ月目から来るよ」と、耳にタコができるほど副作用指導を受けています。いったいこれ以上何がくるのかびびっていますが。先週もずっとつわり状態でした。そして寝付けない夜が増えてきました。治療を開始するまでそんなことはほとんどなかったので明らかに副作用です。「眠れないときのお守りだと思って安定剤を出しておきましょう。睡眠がとれないのが一番問題ですから」とドクターに優しく言われ安定剤を処方してもらいました。髪も気になっており、これも悩みの種なのです。

昨日は患者さんがはけた時間の予約だったので主治医といろいろな話ができました。肝臓病患者のために奔走されており、助成や拠点病院の話をしました。

インターフェロン治療の助成がはじまったけれどそれほど申請者は増えてはおらず、今がピークではないかと言われていました。

厚労省がやっと４月から６月までのインターフェロン治療費助成申請者の調査結果を発表しました。厚労省は、１，３，５万の助成が始まれば１年間でこれまでの倍の１０万人が治療を受けるようになると説明していました。しかし、結果は予想をはるかに下回っていました。金額が高すぎます。５万円コースであればほとんど助成の意味はありません。この治療は副作用と長い治療期間などハードルが高すぎます。せめて治療費の心配がなければもっと多くの患者が治療に踏み出せます。

私の年代は感染して２０年が過ぎ、たとえ自覚症状がなくても病気は確実に進行しています。慢性肝炎であれば、治療をすることで最悪の結果は避けられます。手厚い施策をすることが結局は将来の医療費削減にもつながります。今救える命は絶対に見殺しにしないで欲しい。形ばかりではなく、真に患者のための心のこもった助成が必要です。

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ただいま

疲れ疲れで、、、。

信州に４日間いました。昨日の朝松本を出て２時から名古屋での全国原弁会議に出席、熊本に帰り着いたのは１１時半でした。新幹線か飛行機か迷いに迷った結果飛行機にしたのがやっぱり間違い。３０分も遅れるし、乗り換えばかりやたら多くて、新幹線にすればよかった。熊本のような地方都市は本当に移動が大変です。

息子の怪我は重傷でした。レントゲン写真を見たときは衝撃。思わず「もとに戻るのですか」と聞いてしまいました。折れた瞬間、足首がありえない方向を向いていたそうです。浦和レッズの田中達也の数年前の怪我を思い出しました。しばらくは松葉杖生活、大学やリハビリに通うのもどうするのか、心配はつきません。本人が乗り越えるしかありませんが。

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心配の種

いくつになっても心配の種はなくなりません

信州にいる長男のことですが、３連休初日に捻挫骨折。サッカーの遠征で茨城で試合中に。救急車で運ばれ応急処置、昨夜やっと松本に帰り診察を受けたところ、今週中には手術をするそうです。家族の立会いが必要ということなので信州に行くことになりそうです。遠すぎます。

ひどい怪我でかなり痛かったようです。知らない土地での怪我と入院で心細かっただろうな、と胸が痛くなりました。離れて暮らしているといざというときに間に合わず心配ですが、怪我をして入院生活を経験するのも息子にとってはいい勉強になるし、困っているときに助けてくれる友人のありがたさもきっと身にしみていることでしょう。

本当はとても心配なのですが、いちおう息子には、「私に比べたらそのくらいの怪我はぜんぜんたいしたことない、そのくらいで落ち込むな」と叱咤激励しておきました。きびしすぎ？

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芦北町へ

１１日は県南の町へ行ってきました。

芦北町は私の家から高速を使って１時間ほどのところです。八代、水俣地区の高教組の研修会に呼んでいただきました。この地区は水俣病や川辺川ダム問題が進行中であり、そのこともあってか薬害の話もとても熱心に聴いていただきました。終わってからもたくさんの質問があり、またお弁当をいただきながら先生方といろいろなお話をしました。

ご家族が森永砒素ミルクの被害者であったり、肝ガンで亡くなられていたり。私の被害は決して他人事ではない、と言っていただきました。芦北で出会った先生方、ありがとうございました。とても有意義な時間を過ごす事ができました。

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企業への請求放棄手続き

福岡高裁で行われました。これまで本当にありがとうございました。

追加提訴して４年７ヶ月、長い闘いからやっと卒業できました。国との和解手続きの時と同じで今日もあっという間の出来事でした。裁判長の言葉は声が小さくて最後まで聞き取れませんでしたが、「皆さんの治療が効を奏して健康になられることを願っています。」と言われたそうです。

長い時間がかかりました。そして、あまりにもたくさんのことがありすぎて自分のなかでどのように受け止めていいのかまだとまどっていますが、今日で訴訟は「終わった」のです。そのことはしっかり受け止めていこうと思います。

といっても実際には何も変わっていませんが。治療は始めたばかりで先が見えないし、明日は早起きして県南の町で講演だし。今はただ治療を無事に終わらせ、健康な体を取り戻したいと思っています。その時が私にとって本当の闘いの終わりなのです。

そしてこれからも肝炎対策基本法の成立や恒久対策、薬害根絶への取り組みなど、活動は続きます。

また、この５年間経験してきたことを伝えていくことも私の役割だと考えています。

今日の手続きはわずかな時間でしたが、これまで共に闘ってきた５人の弁護士と１陣原告６人で訴訟の終結を見守ることができ、幸せな瞬間でした。

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８週目

洗面所の窓を開けたらいつのまにか金木犀が満開でした。家中いい香りです。ぼ～～っとしているうちに世間はもう秋になっていました。

やっと８週目です。白血球と血小板は若干上昇、ヘモグロビンは下げ止まったまま。数値も落ち着いてきたので、毎週検査する必要はないと主治医にいわれました。まだ始まったばかりでなんともいえませんが、このままゴールまでたどりつけたら。

今週は口内炎に悩まされ、また、突然寒気が襲ってきて体がかたまってしまいました。微熱はあいかわらず頻発しています。いちばんきついのが食欲がないこと。何を食べようかずっと考えても何も食べたいものが見つからず、食事が苦痛です。あんなに好きだったチョコレートにも興味がわかず、毎日梨やりんごやぶどうのお世話になっていますがそろそろ限界。これって一番やばいと思っていますが、なかなか寝付けないときがあります。

治療開始後、体調の変化がとても不安で極力家にいるようにしていたのですが、（といっても９月は東京、仙台、大阪とあちこち移動しましたが）副作用もおおよそ把握できたし、そろそろ気分転換にとりかかろうかと。

季節もいいし、阿蘇に行ってコスモスやススキや稲刈りの終わった田んぼをながめて、温泉入って、のんびりしながら秋を満喫してこようと思っています。

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Ennrico

えりちゃんのブログをのぞいてみました。街宣途中に歯が痛くなって病院に駆け込んだそうです。

私も一度だけ親知らずが突然痛みだしたことがあります。激痛でした。歯科医からは、「疲れがたまっていませんか？疲れやストレスで免疫力が下がると痛みだすことがあります。」といわれました。福岡地裁の判決後でした。

えりちゃんは毎日街宣だそうです。大丈夫かな？そういえば去年もよく熱がでたりで心配でした。しっかり食べてしっかり寝て、この局面を乗り越えてほしいものです。

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インターフェロン治療費助成

肝炎インターフェロン治療受給者証がやっと届きました。

熊本県での助成について簡単にお知らせします。

１．必要書類（申請書、診断書、被保険者証等の写し、世帯全員の住民票、世帯全員の所得割を証明する書類）をそろえ、管轄の保健所へ申請する。申請書と診断書の書類様式は保健所の窓口で。または県のホームページからﾀﾞｳﾝﾛｰﾄﾞできる。

２、診断書は県が指定する「指定医療機関」の医師に作成してもらう。指定医療機関は現在２３機関、診断書作成と導入治療の実施、導入治療後の治療の実施を行う。

３．助成の有効期間は、申請書を提出した月以降となる。

実際に治療を始めたうえで担当医に診断書を書いてもらい、月末までに申請しなければなりません。また、受給証が交付されるまでの医療費は全額支払ってあとで払い戻しの手続きをすることになります。

私は８月末に申請していました。今のところ１ヶ月の治療費はおよそ６万～７万。今後他の診療科受診があれば別ですが、負担は若干軽くなった程度。１，３，５万というのももっとどうにかならないかな、と思いますが、肝生検と導入のための入院費は２３万かかっており（なんでこんなに高いのか？）やはりありがたいですね。

理由はいろいろありましたが、これまで治療からずっと逃げていました。今自覚症状がなくてもいつウイルスが暴れだすかだれにもわかりません。運良く暴れださないかもしれませんが。もう、その恐怖におびえる生活を終わりにしたいと初めて強く思いました。治療はつらく、先が長く、結果もわかりません。しかし、まだインターフェロン治療の選択肢が残されているなら副作用のリスクを考えても挑戦する価値はあると思います。裁判を一緒に闘った原告も次々に治療を始めており心強いかぎりです。

九州肝臓友の会の木戸さんは私の顔を見るたびに、「裁判も大事だけれど一日も早く治療しなさい」といつもおっしゃっていました。たくさんの患者さんと接してこられたゆえの言葉だったのでしょう。

しかし、ときおり見かける（昨日も見た）T製薬やS社の露骨すぎる新聞一面広告には気持ちが逆立ちます。製薬会社がまた儲かるのかと。ジレンマ、、、、。

　　　　　　　　でこぽん

夜のニュース

薬害肝炎の企業責任と償い

フジテレビ、ニュースジャパンで今夜１１時４０分から放映されます。

ぜひご覧ください。

今日はこれから検証会議傍聴のため東京に行ってきます。日帰りです。

　　　　　　　　　　　　　でこぽん