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2008年8月

2008年8月25日 (月)

外泊

一本目はそこそこ

一週間前に1本目を打ちました。いったい自分にどんな副作用が出現するのか怖くもありますが、これまでたくさんの人の治療を近くで見たり聞いたりしていたので興味津々でもありました。

さほどでもありませんでした。熱もがまんできないほどではなかったし、翌日は体の痛みがありましたが痛み止めも飲みませんでした。というよりどこまでひどくなるのか見届けたかったのでお薬はがまんしてしまいました。

その後体調も普通に戻ったので外泊許可をもらい九州原告団総会に行ってきました。

今治療中、そして終了した原告さんからたくさんお話を聞きました。「こんなものではない」よくわかっています。でも、1本目がそこそこ大丈夫だったので元気がでてきました。

これからまた病院に戻ります。あした2本目を打ち、来週には退院です。72週無事に終わることだけを願っています。

            でこぽん

2008年8月17日 (日)

治療

治療のため入院しています

先週入院して肝生検をしました。なんともいえない気持ち悪さで、まだ痛みがあります。今週IFN開始の予定です。

感染して21年になりますが、初めて根本治療であるIFN治療に挑戦してみようという気持ちになりました。いつかはやらなければと考えてはいたのですが、それがいつなのか、具体的なことになるとどうしても避けてばかりいました。

感染後5年間必死で治そうと頑張った時があったのですが、結局この病気は治るものではない、一生抱えていかなければならないとずっと覚悟してきました。もちろん副作用のつらさを近くで見てきたこともありますが、1年半という時間を費やして50%の治癒率に賭ける勇気もありませんでした。よほど心がいじけてしまっていたのだと思います。

4年半の活動に区切りが付いたからでしょうか、「治るかもしれない」と初めて考えられるようになりました。ウイルスを排除して元気になった自分の姿をやっと想像することができるようになりました。

最近人との関係が難しく(どれも自分で蒔いた種ですが)、そのつらさと比べると副作用のしんどさはあまり気にならなくなりました。

今回の入院は肝生検だけで、9月から治療することになっていたのですが、一度退院すると2ヶ月はベッドが空かないといわれてIFN導入を決めました。肝生検もずいぶん待ちましたから。今週はたくさん予定がつまっていて、あちこちに迷惑をかけることになり申し訳なく思っていますが、時間がたてばまた気持ちが萎えてしまいそうで。

主治医からは72週投与といわれています。気が遠くなるほど長い時間ですが、自分のために、そしてこれまで応援していただいた方に安心していただくために、頑張って必ず肝炎とさよならします。

           でこぽん

 

2008年8月 6日 (水)

8月6日

今日は広島に原爆が投下された日

昨夜もう寝ようとしていたら、NHKで「ヒバクシャからの手紙」という番組があっていて、ついつい見入ってしまい夜更かししてしまいました。

被爆者から寄せられたたくさんの手紙が朗読されていました。心にひっかかったのは、被爆したことで長い間差別や偏見に苦しみ結婚をあきらめたという女性の手紙。また、子供や孫の代に原爆症があらわれたことで自分を責め続けているという母親の手紙。

原爆投下から63年たっても癒えることのない悲しみの数々。

せめてこの日には祈りたい、そう思いました。

         でこぽん

2008年8月 4日 (月)

ニュースジャパン

薬害特集があります

フジテレビのニュースジャパンで今夜と明日、2夜連続でオンエアされます。

今夜 「PMDA、医薬品医療機器総合機構の現状」、  5日 「イレッサ」

直前のお知らせですがぜひご覧ください。

            でこぽん

定期協議の報告

せっかく行ったのに

1時間の協議時間も25分に短縮されました。閣議だから仕方がありませんが。

舛添大臣は気もそぞろという印象で、ずっと早口でした。辞表提出や内閣人事のことで頭が一杯だったでしょうから。つられて原告弁護団も早口でした。時間短縮で発言もまわってこないとふんでいた私は、いきなりまわってきてやはり早口に。

短い協議時間でしたが事前に提出していた要請内容の一部について直接大臣から回答がありました。

1、インターフェロン治療費助成について、現在の48週から72週への延期を来年度から実施できるように検討する

2、インターフェロン長期少量投与については月額医療費が少額であるために助成は困難と思われる

3、障害者認定については他疾患とのバランスを考慮し前向きに検討したうえで要望に答えたい

4、未告知者に対する告知については、医療機関側の問題が多いがきっちりやっていかなければならない

2については厳しい回答でしたが、その他はいちおう前向きな回答でした。これらが少しでも早く実現されるようにこれからも主張していかなければなりません。これまでもずっとそうでしたが、厚労省との作業部会での様子等を聞くと、官僚と大臣の考えにはかなり温度差があるようです。ウイルス性肝炎は医原病であり、恒久対策が国の責任のもとに行われるよう、肝炎対策基本法の立法化はやはりかかせないと思いました。

舛添さんが留任されたことでほっとしました。官僚に負けず、肝炎患者のために尽くしてくれると期待したいものです。

今回もまた政治に振り回されました。ここぞという時にかぎって。しかし、今回充分な時間がとれなかったということで、今月末か来月にもう一度定期協議の場を設けることを大臣には約束していただきました。

ドタバタでしたが、終わってみればこれって二度おいしい話のような。

              でこぽん

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