７月１日

今日は息子達の誕生日

双子の息子達は２２歳になりました。神奈川と和歌山にいるのですが、年に１，２回しか帰ってきません。長男も含めて３人の息子達がそろって帰省することはこの３年間一度もなく少しさびしい気持ち。以前は毎日が大騒動でした。３人のうち一人でも熊本に戻ってきて欲しいのですが、、、元気がなによりです。

私の肝炎も今日で２２年目になりました。この日が来ると出産の日のことを鮮明に思い出します。本来ならば喜ばしい記念の日に、子供達の誕生日だけを考えて過ごすことができないことは悲しいことです。２２年間病気に振り回されてきました。来年のこの日には、肝炎と決別して誕生日のことだけを考えて過ごしたい、そのためにも治療を最後までやり遂げたいと思っています。

　　　　　　　　　　　　　　　でこぽん

雨

２８日は名古屋で全国原弁会議

名古屋までJRで片道５時間。前回空路を使ったら乗り換えが大変だったため今回は新幹線にしました。日帰りすると往復１０時間の移動になるので１泊しましたが、熊本まで新幹線が開通するのが待ちどうしいです。

雨の季節ですが、なぜか行く先は晴れ。移動の最中はずっと雨が降っているのに着いたらやんでいます。いつもそんな感じなので最近は傘は持っていきません。小さな幸せ。明日はどうかな？

３０日は東京で野党幹部との面談が予定されています。法案成立への与野党協議が進展しないなか、また政局もさらに不安定ななかの面談です。

今日注射ができなかったので明日朝一番に投与してもらって東京へ行くことになります。ドクターに無理を聞いて頂きました。

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４５週目

眼科に行くのをさぼっていました。

２２日は再び熊大に行って無事４５本目を投与。熊大での診察は４週間に１回のペースですが、体調不安が強かったので無理に診察を入れてもらいました。

ドクターに怒られました。月に１回は眼科受診するように言われていたのにまだ２回しか受診していなかったのがバレたから。「自覚症状がなかったから、、、」　しどろもどろ。「自覚がなくても進んでいることがあるんです。ちゃんと行ってください。あきれました。」　ごもっともです。もう笑ってごまかすしか、、、。というわけで、反省してさっそく今日眼科へ行ってきました。「異常なし」という結果にひと安心、来月の予約もちゃんと入れてきました。瞳孔が開いているので、すぐには車で帰れないのが困りものです。

助成期間を最大限使って５０本打つことを決めてきました。１２週までに陰性化したので助成の延長はできないが、１本でも多く打ったほうがいいということでした。たった２本で結果に大きな違いがあるとも思えませんが、とにかくあと５本となりました。後悔のないように最後までたんたんと投与を続けていきたいと思います。

６月のはじめに最悪の状態を経験しました。決まっていた講演会へは行っていますが、今は極力移動を避けて治療を優先しています。明日は民主党の肝炎対策本部会議が開かれます。今国会の重要法案はぎりぎりで成立していますが、肝炎法案はいまだ話題にもなりません。法案審議の行方が気になりますが、まだ遠出をする自信がありません。

それでも毎日６時間眠れるようになったことで楽になってきました。毎晩お薬を飲むのが楽しみ、というのは異常かもしれませんが、あと１ヶ月なので気にしないことにしました。

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４４週目

１５日に無事投与できました。

私の治療の先輩は小林君。これから何が起こるのかいろいろ教えてくれるので助かっています。嫌なことがやってくる前に少しでも心の準備ができるっていうか。彼の治療終了間際の気になった行動、一人旅をしたり、メールの返事をくれなかったり、道を間違ったり、気持ちがよくわかります。終了後３ヶ月になってもまだ残留ペグリバに苦しんでいるようです。終わったとたんにすっきりするものでもなさそうです。裁判と同じです。

昨日は福岡歯科大に行ってきました。薬害肝炎問題に関心をもっていただいています。博多駅から大学まで５０分ほど。帰りは近道を教えてもらったのに間違えてしまい呆然。乗るバスを間違えたのですが、間違っていることにも気がついていなくて。最悪です。福岡往復もこたえるようになりました。

１５日に４４本目。最近は週末になっても熱が続いたり、副作用が抜けないので、月曜日にまたIFNを打つのが気が重くてたまりません。６月に入ってずっと飲んでいるデパスのおかげで寝つきはよくなりましたが、起きたら頭が重くて午前中はぐずぐずです。眠気が襲ってくる瞬間ってとっても幸せな気分です。眠気で幸せ気分なんてちょっと寂しいですが、私にはなにより。

検査値が投与基準をどうにか満たしていて定量をキープしてきたのは幸運で、決められた本数はどうしても消化したいと思っています。受け入れたくないけれど、５０本も仕方ないかなと。もともと７２本の予定だったし。これまではなんとかやってこれましたが、マラソンも３５キロ付近から目が離せなくなってくるのと同じで、私の治療もゴール直前になっていろいろあります。体調次第という、ひどい生活をしています。これ以上副作用も日常生活もひどくならないことを願って、治療が終わる日を静かに待ちたい気持ちです。

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やっと

井上雄彦展に行ってきました。

「井上雄彦　　最後のマンガ展」。平日なのに混雑していて４０分待ちでした。美術館に行くと中高年が多いのですが、若い人がほとんど。昨年上野の森美術館で１回限り開催されたこの展覧会。熊本市現代美術館の学芸員が直談判して熊本での巡回展が実現した、と地元紙で紹介していました。熊本ではけっこう話題になっていました。

「バガボンド」の最終編というか延長編？美術館全体が武蔵の物語となっていて魅了されました。井上雄彦がこの企画のために書き下ろしていて、大作もたくさんありました。会場に入ったとたん、武蔵に迎えられます。肉筆画の大作で、マンガを越えていました。１４日で終わってしまいます。もう１回観たいけれど、週末は混雑するだろうな。

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４３週目

また自虐ネタですが、、、。今日は東京に行く予定でしたが出掛けることができず、家でゆっくり。熊本も梅雨入りしました。

昨日８日は熊大で４週ぶりの検査。先週から安定剤を飲んでいるので寝つきはよくなりましたが、午前中は頭が重くてぐずぐず。週末まで微熱が続くようになり、４０週過ぎて四苦八苦しています。

血液の数値は特に問題なく無事に４３本目を打ちました。ヘモグロビンが１２，１と少し上昇、貧血症状がないので助かっています。この治療を始める前は持病のためヘモグロビンが５，４まで下がったことがあり、貧血のつらさはよくわかっています。

主治医に最近の体調の悪さと精神状態のことを話しました。「忙しくて疲れがたまっているせいです。だれでも余裕がなくなるとそうなります。うつではありません。安定剤はいつでも飲んでいいですから。」「IFNって脳にも影響するのでしょうか？」おそるおそる聞いてみました。「そんなことはありません。睡眠不足がたたっているだけです。」

いつも強気な先生です。もしかしたら治療中止かも、と思いつめていたのに、あっさりかわされていまい拍子抜けしてしまいました。話術に騙された感がないわけではありませんが、主治医と話し気持ちが楽になったのは事実です。また、「せっかくだから助成が使える７月いっぱい、５０本まで打ちましょうかね。だめおしで。」「え～～っ」まったく予想していなかった５０本の話は衝撃でした。たった２本で結果に違いがあるのだろかと思うのですが。４８、４８、４８、指折り数えていた私です。

注射を待っている間に２人の方に話しかけられました。２人とも治療終了後の検査でした。治療の苦しい体験を話してくれ、そして励ましてくれました。著効を得られたということで、ほっとした表情でした。私までうれしい気持ち。

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玉名

４日は玉名市の九州看護福祉大に。

水俣病、ハンセン病、薬害、認知症家族、精神障害などの当事者が社会福祉学部の公開講座に呼んでいただき交代で話をしています。どれも重いテーマ。私は４回目になりますが、今年は治療をしているせいか普段より被害を語ることが少々こたえます。他の方達はどうなのかな？ふと気になりました。

担当の山本先生は、研究者間のネットワークが構築できないものか、と話されていました。最近は基本法成立に向けての活動に限界を感じていたので、励まされて帰ってきました。

私の家から玉名まで１時間ほど。海沿いの、反対側はみかん山がせまっている田舎道です。少し遠回りになりますが、海を眺めながらのんびりドライブしてきました。といいつつ、よく知っている道なのに２度も道を間違えてしまいました。うそ～～。自分でもびっくり。注意力散漫がはなはだしくて、、、。IFNのせい？.

42週目

あと6本です。副作用の波状攻撃に息切れしています。

1日に42本目を投与しました。昨日はこれまでで最悪の1日だったかも。睡眠不足が何ヶ月も続いていることが原因なのでしょうが、神経が異常に過敏になっています。そのうえ昨日は朝から熱が38度。午前中は久留米大学で講演を頼まれていて、出掛けるのもやっとでした。

感情を保つことが本当に大変な毎日です。自分がとんでもないことを言ってみたり、行動したりするのではないかと不安で、ちょっとしたことが気になってしまいます。昨日は注射後の体調の悪さも重なり、神経過敏がピーク。

以前、不眠が始まった頃、「安定剤を処方しますね。お守りだと思って持っていてください。」と主治医からデパスを処方されていました。これまで飲まずに済んでいたのでそんなに深刻ではなかったのかもしれませんが、昨夜初めて寝る前に飲みました。何ヶ月ぶりかで6時間ぐっすり眠ることができました。それも夢付き。

薬の力を借りても眠ることが今の私には一番必要なのかもしれません。あと６本。できるなら穏やかな気持ちで過ごしたいのですが、難しいかな。少なくとも普通の状態ではない自分を自覚しておかないと失敗しそうです。

食欲が少し戻ってきて、食べれるものが増えてきました。主治医が言ったとおり、抜け毛は9ヶ月ですっかり止まりました。

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6月ですが

5月下旬もあちこち動き回っていました。まとめてアップしてみました。

22日、山口大学医学科3年生に「薬害はもういらない」という題で話をしました。将来医療を担う学生さんに、薬害の加害者になって欲しくない、薬害を防いで欲しい、という気持ちを込めて。

28日、九州看護福祉大学で小林君の講演を聴きました。珍しく「来ますか？」と誘われました。裁判中は聞くことのなかった話でした。訴訟が終わり治療が終わった今だからこそ話せたのかな？苦悩の一端に触れたような気持ちです。治療が終わっても残留副作用で苦しいそうです。まだハイテンションの様子でした。

29日、東京で「肝機能障害の評価に関する検討会」を傍聴しました。肝硬変、肝ガン患者への障害者手帳交付や治療費助成制度について議論が行われていました。

31日、長崎。市民公開講座で治療の体験を話してきました。インターフェロン治療の助成制度が始りましたが助成申請数は国の予想をはるかに下回っています。理由は１，３，５万の負担がネックになっていると思われます。また、慢性肝炎は自覚症状が軽いため患者が危機感を持ちにくい、副作用の怖さが強調されていることなども治療に結びつかない原因では？インターフェロン治療を推奨するこの公開講座は全国で展開されています。

1日、睡眠不足がたたっています。今日は一日休養でした。

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４０、４１週目

残りあと7本です。

40本を越えればゴールも見えて気分的にもすごく楽になるだろう、と期待していました。でも、後半戦はそんなに甘いものではありませんでした。あと1ヵ月半ですが、ゴールは本当にやってくるのだろうか？とても遠くに感じられます。（ドクターはまだはっきり48週と宣言してはいませんが、勝手に４８と決めています。）

血液の値はこれまでどうにか投与基準を満たしてきたので、検査は熊大で4週に1回のペースですんでいます。25日に無事41本目を投与できました。珍しく2時間後に発熱。熱にはもう慣れましたが、注射跡の腫れがひどくて痒みにずっとイライラしています。

最近、物事に全く集中できないようになりました。実は宿題がたくさんあって、昨日も今日もずっと格闘していましたがぜんぜんはかどりません。気晴らしに家事をやってみてもまともに終わりません。同じことを10分も続けられず、家の中をウロウロウロウロしています。どこか異常な自分に気がついていますが、これも副作用？

6月も予定がつまっていて、果たして私にこなせるだろうか、とても不安です。気力、体力、今の私にはどっちもなくなってしまいました。せめて最終月の7月はただ治療が終わるのを静かに待ちたい気分。

ここにきてこの治療の厳しさをあらためて実感しています。

　　　　　　　　　　　　　　　　でこぽん