2014年12月27日 (土)

また新しい年へ 

クリスマスが終わりいよいよカウントダウン間近です。

いろいろあったけどブログの記述は・・・。
皆様よいお年をお迎えください。(KIYO)
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2014年6月19日 (木)

毎日新聞 記事紹介

<薬害エイズ患者>進む高齢化 「1人暮らし」に不安

毎日新聞 619()731分配信

薬害エイズ被害者の今後の暮らしを考えるプロジェクト発足に向けた打ち合わせをする大平さん(中央)ら=東京都新宿区で2014年6月18日、武市公孝撮影

 1980~90年代に社会問題化した薬害エイズの被害者の中心が30~50代になり、新たな生活不安に直面している。親世代が高齢化し、介助の担い手が減っているからだ。家族が支えられず、被害者が病状を悪化させ死亡する深刻なケースも起きている。エイズウイルス(HIV)感染を抱えた難病患者が長期療養できる施設はほとんどないため、被害者たちは自前の施設運営を模索し始めた。【清水健二】

 血友病患者らがHIVに汚染された血液製剤を投与された薬害エイズは、1400人以上が被害に遭い、既に約半数が命を落とした。90年代半ばに効果的な服薬法が開発され、「死の病」ではなくなったが、血友病も含めた治療やケアは一生続き、就職や結婚をしていない人も多い。

 今年1月、青森県内で70代の母親と暮らす男性被害者(47)が、肺炎で死亡した。5年ほど前、一家を支えていた父が先立ち、間もなく男性の脚に血友病による血腫ができた。化膿(かのう)して約3年前から寝たきりになったが、通院したくても高齢の母は車を運転できない。収入は被害者に支払われる月約3万~5万円の健康管理費と年金だけで、家賃の支払いすら滞った。週6日の訪問看護と週1回の往診のほかは、母一人に介助を頼っていた。

 昨年夏、被害者らで作る社会福祉法人「はばたき福祉事業団」のスタッフらが自宅を訪ねると、男性は痛み止めの薬で意識がもうろうとしながら「何とかして」と訴えた。市役所は世帯を分離すれば生活保護を受けられると説明したが、母は「この子は自分がみとる」と譲らなかった。

 「血友病は主に遺伝で発症する。生活はとても厳しかったが、母親は責任を感じて背負い込む覚悟だったのかも」とスタッフは振り返る。仙台市にあるエイズ治療の拠点病院や厚生労働省にスタッフが掛け合い、地元の主治医を交えて今後の方針を協議すると決まった直後、男性は自宅で息を引き取った。

  同事業団が今年2月、390人に将来の住居や介護について聞く初のアンケートを実施(回答率24%)したところ、41%が単身か親と同居で、86%が「いつか1人暮らしになる」と予想していた。「将来は介護施設に入居したい」と考える人は80%に上った。

 だが、HIV感染と血友病を併せ持つ患者に対応できる介護施設は少ない。国立国際医療研究センターのエイズ治療・研究開発センター(ACC)で患者支援に当たる大金(おおがね)美和看護師は「薬害エイズ被害者の多くは『長生きできない』と考え将来設計を立ててこなかった。長期療養に備えた国の対策もない。年齢を重ねても安心して暮らせる環境作りが必要だ」と指摘する。

 同事業団は今秋、厚労省の担当者も交え、被害者の今後の暮らしを考えるプロジェクトを発足させる。受け入れ可能な施設を増やすほか、家族の介助が困難な時に被害者が必要な医療を受けられる施設の開設を検討するという。被害者の一人で事業団理事長の大平勝美さん(65)は「ACCと連携し、5年後を目標に実現させたい」と話す。

 【ことば】薬害エイズ

 血友病は血が固まる因子の不足で内出血などを繰り返す病気。治療に使われた血液製剤の汚染により、国内患者約5000人のうち若年層を中心に1400人以上がエイズウイルスに感染した。被害者が国と製薬会社に損害賠償を求めた訴訟は、被告側が責任を認め和解金を払うことで1996年に合意。また厚生官僚、医師、製薬会社トップの計5人が業務上過失致死罪で起訴、公判中に病死した2人を除く3人全員の有罪が確定した。

2014年5月25日 (日)

初夏:雪をまとった富士山

Img_0032 5月17日 富士芝桜まつり会場で撮った富士山です。

富士山は雪をまとった姿がやっぱりいいです。

2014年4月13日 (日)

冬から春へ

Img_0068  いつの間にか冬から春になりました。あんなに寒かった冬が過ぎ桜の季節が終りこれから春本番です。

写真は教会の前に作られていたかわいい雪だるまとサンシャイン60の前の桜です。

KIYO

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2014年2月 2日 (日)

めるまが№105

薬害肝炎めるまが№1055年ぶりの2週連続特別発信『薬害肝炎問題の今』 2014/02/01

5年ぶりに2週連続で特別に発信いたします。『薬害肝炎問題の今』、333名に送信中!

【今なお残る課題】として、①再発防止②恒久対策③緊急対策などが挙げられます。

①は再発防止の取組、医薬品行政の監視・評価を行う第3者組織設立、薬害研究資料館の設立などです。

②は全ての国民の肝炎検査、全ての肝炎患者に等しく適切な医療、薬品の研究開発の推進、啓発・知識の普及、人権の尊重、生活保障などです。

③は肝硬変、肝がんに対する医療助成制度導入、肝機能障害による障害者認定基準の緩和などです。

薬害肝炎裁判は全ての肝炎患者のための闘いです。引き続きご関心とご支援をお願いいたします。

■登録者増が力になります。よろしければ友人知人に登録をお勧め下さい!▼登録はメールするだけ nextkiyo@oct-net.ne.jp

(KIYO)

2014年1月28日 (火)

2014年

早いもので2014年、もうすぐ一ヶ月が過ぎようとしています。

この一月は、スキーに行ったりレインボーブリッジを歩いて渡ったりと家にこもりがちな冬を少しアクティブに過ごしております。  140113_09480002_2

レインボーブリッジを歩いて渡るのは無料です。片道1.7キロ、20分程度です。結構走っている人が多いことに驚きました。

天気のいい日とか夜のイルミネーションの時がおすすめらしいです。

二月はやっぱりソチオリンピック。

おすすめはカーリングです。7、8年前に「カーリング魂。」

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(小野寺歩著)読んだもんね。いまは小笠原 歩さん、日本選手団の旗手として、カーリングチームのスキップとして活躍を期待しております。

KIYO

2013年11月15日 (金)

へこみ中

年に数回、大学などで薬害肝炎の話をしています。そのレポートが送られてきました。

「同情のCimg1772念を送ります。」「かわいそう。」

必ずこんな言葉に出会います。

被害者として同情されることはある意味仕方のないことかもしれません。もちろん悪意なんてあろうはずもなく、正直な気持ちだとわかっています。

それでもやはり、、、こたえます。

2013年11月 8日 (金)

秋の長崎へ

昨日は長崎大学でお話してきました

もう今年でCimg17696回目となりました。

熊本~長崎間は高速バスで3時間半の長丁場。着いたらいつも長崎皿うどんでお腹を満たしてから大学へ。細麵好み。

2008年に初めて伺ったときはちょうど治療を始めたばかりのころ。昨日、担当教官の黒田先生から、「でこぽんさん、とても明るくなられましたね」と。

あの頃ってそんなに暗かったんだ。きっと副作用のきつさと不安でいっぱいいっぱいだったんでしょうね。

最近の新聞記事のコピーを資料として持って行きました。降圧剤ディオバンの不正論文問題と、大衆薬のインターネット販売に関する記事。楽天の社長がテレビカメラの前で、「安全性に何の問題があるんだ」と大激怒していましたが、国はよく判断してくれたと思います。

私達薬害被害者の願いは、「薬害のない社会」。

もちろん第三者機関などの国のシステムつくりも重要です。加えて、「人」。最前線で仕事をする人たちが、「命に関わる仕事をしている」ということに誇りと責任を持つことが大切なのではないかと思うのです。

薬学部の1年生はみんなきらきらして見えました。6年後には間違いなく医療現場や行政機関、そして製薬企業などの最前線で仕事をするようになる人たち。

未来へ希望を託したい若者たちです。

2013年11月 6日 (水)

秋の大分へ

3連休は大Cimg1768分へ行ってきました

薬害HIV訴訟原告であった、草伏さん、M君、そして昨年亡くなられた瀬戸さんの追悼集会が毎年この日に開かれています。

今回も草伏さんの生前の講演をビデオでたどりました。病状が悪化していく中でのたんたんとした語りに毎回衝撃を受けます。

遅まきながらですが、命を削って闘った3人の方の生き方を知ることで、そして集会に参加した方々のお話をうかがうことで、自分自身の活動の原点に帰ることができるのです。

2013年10月30日 (水)

秋も本番

10月もあっという間に終わりですね。

朝、買い物に行ってCimg1765真っ先に目を引いたのが「いわし」。

あんまり可愛かったから。もちろん新鮮です。今、ことこと煮ています。

これで空に鰯雲でも見つけられたら最高なのですが、残念ながら今日の熊本は晴れ。

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